Дилигенский Н.
Слово сквозь безмолвие

ОГЛАВЛЕНИЕ ||  1  |  2  |  3  |  4  |  5  |  6  |  7  |  8  |  9  |  10  |  11 

Предисловие

Необходимо сразу предупредить читателей, что предлагаемые записки не несут информации, связанной с какими-то особыми профессиональными интересами, - это не научное описание психического феномена или клинического случая. Как мне кажется, ценность этих записок общечеловеческая - они отражают уникальный жизненный опыт их автора, стремление понять себя, попытку пробиться из вынужденной изоляции к людям, надежду, что понимание поможет не только ему самому, но и другим в подобной ситуации.

Позволю себе немного рассказать об авторе, потому что знаю его уже более двадцати лет. В начале своей профессиональной жизни я познакомилась с маленьким мальчиком. Мне объяснили, что это ребенок с аутизмом, что у него большие трудности в установлении контакта с другими людьми. Природа этих трудностей в то время была совсем не ясна. Николка удивил меня своим умным, серьезным и лукавым взглядом. Казалось, что он все понимал, но ничего не делал, не разговаривал, не общался, хотя иногда мог легко произнести достаточно сложные слова.

Те, кто видел таких детей (а они встречаются не так уж редко), знают, как завораживает их загадочность. Кажется, что невозможно понять, почему они уходят от контакта, и в то же время не оставляет ощущение, что ответ где-то рядом, вот-вот найдется какой-то правильный ход, и ребенок "вырвется" к нам, заговорит с нами, и все будет в порядке. Потом я узнала много таких "зачарованных" детей, некоторым из них удалось помочь, и это отчасти заслуга Николки: все это время он трудился вместе с нами - с родителями и учителями; вместе с нами пытался понять, что с ним происходит.

Часто в те годы, а иногда и сейчас, аутизм объясняли тем, что такие дети просто не хотят быть с другими людьми (нет потребности в общении) и поэтому стремятся уйти в свой особый внутренний мир. Именно благодаря Николке мы тогда этому не поверили. Мы не только чувствовали в нем свою особенную внутреннюю жизнь, но и временами видели живое внимание и понимание, сочувствие, интерес к людям. Сам он ни в чем активно не участвовал и, казалось, даже испытывал страдание, когда его к этому понуждали, но при этом часто очень живо и адекватно реагировал на происходящее.

Он коротко взглядывал и улыбался тому, чем заинтересовались бы и мы сами; держался рядом, если шел занимательный, умный разговор, мог засмеяться удачной остроте или поразившей его мысли. И слова он повторял чаще всего все-таки не механически, а избирательно - именно незнакомые и интересные. Поэтому мы не могли поверить в то, что его умное выражение лица случайно, и все чаще нам начинало казаться, что за аутистической отгороженностью скрывается мальчик, который на самом деле хочет жить, как все, но что-то не дает ему вырваться в активную жизнь. Все наше дальнейшее знакомство подтвердило это предположение.

Когда в 8-9 лет Николай начал пытаться использовать для общения пластмассовые буквы (поочередно выбрасывал буквы, из которых близкие могли сложить слова и даже фразы), то, кроме бытовых просьб, он довольно скоро стал делиться мыслями по поводу трудности своего положения. Конечно, на первом месте и для него, и для нас сначала была невозможность разговаривать. Это было совершенно непонятно, ведь он очень хотел говорить, мог произнести слово случайно, а специально, целенаправленно сказать ничего не мог. Более того, казалось, что чем больше он стремился, тем меньше мог говорить. Трудности, однако, не ограничивались речью. Так же, как говорить, Николка не мог и делать что-то целенаправленно, не мог учиться по показу. Иногда он делал что-то сам, случайно, по ситуации, но это не закреплялось и не повторялось, поэтому у него не складывались даже самые обычные жизненные навыки, он оставался беспомощным даже в простейшем быту.

Особенно эта трудность образования навыка проявилась, когда Николай начал учиться писать. Сначала очень долго пришлось водить его рукой, прежде чем обозначилась его собственная активность в воспроизведении контура буквы. Годы они тренировались вместе с отцом для того, чтобы Николай смог перейти к почти самостоятельному письму. Он продолжал нуждаться в помощи, но теперь она могла заключаться в простом прикосновении к плечу или присутствии отца рядом. И до сих пор, будучи уже взрослым, несмотря на значительные успехи в самостоятельном письме, он нуждается в постоянной стимуляции, часто в поддержке при переходе от одной буквы к другой. Как объясняет он сам, у него с огромным трудом складывается привычный автоматизм, и, чтобы написать букву, он должен каждый раз заново сосредоточиваться и писать ее так, как будто это его первая попытка.

Положение становилось все более странным. Он много мог впитать из разговоров вокруг, душевно рос, интересуясь все более сложными вещами, и вместе с тем не мог проявить себя активно, как будто была нарушена способность к активному волевому усилию, грубо прервана связь между возможностью понимать и способностью действовать. Сложилось так, что эту необходимость волевого усилия постепенно взял на себя самый близкий Николаю человек - его отец. Именно с ним Николай стал наиболее продуктивен в действии, под его "диктовку" он переворачивает страницы, когда читает, и переходит от буквы к букве, когда пишет, с ним сложились наиболее сложные способы взаимодействия, через него Николай начал активно общаться со своими учителями.

Новая эпоха в его жизни началась, когда он научился чертить буквы на ладони отца. Они так хорошо понимали друг друга, что буквы можно было изображать редуцированно, а слова не дописывать. Появилась возможность быстрого и естественного "устного" общения. Но только с отцом. Другие не могли разбирать эти знаки, и отец стал необходимым переводчиком между Николаем и всеми остальными людьми. Понятно, что это имело и положительные, и отрицательные стороны. С одной стороны, появилась возможность делиться мыслями с самыми разными людьми, с другой-временно прекратилось развитие других форм коммуникации. Николка так изголодался по общению, что теперь, получив возможность "разговаривать", хотел делать это активно и быстро. Как могли при этом конкурировать с эффективным каналом связи через отца неуклюжие попытки других людей?

Конечно, мы все сознавали опасность возрастающей зависимости от единственного способа связи с миром. Николай постоянно тренировался вместе с отцом, отрабатывая навык независимого письма, в последние годы особое внимание было обращено на развитие самостоятельности в бытовой домашней жизни, поиск других способов коммуникации с окружающими людьми. Эта работа ведется целой командой специалистов, и она уже дала определенные успехи. В то же время мы продолжали активно общаться с Николаем через его отца. Конечно, этот контакт был необходим нам для установления обратной связи в работе, совместного анализа ее динамики, оценки возникающих проблем, но, не будем скрывать, более всего он был важен для нас как возможность дружеского общения. Нам было просто очень интересно разговаривать.

Постепенно мы поняли, что такой разговор может стать для Николая и способом выйти к общению с более широким кругом людей, и предложили ему "надиктовать" нам свои записки-воспоминания о детстве и размышления о происходящем сейчас. Предложение было им с радостью принято, и в течение пяти лет мы, правда, не очень регулярно, но встречались и разговаривали на все важные для нас темы. Николай через отца диктовал нам свои сообщения, отвечал на наши вопросы. Записи этих разговоров и составляют эту рукопись. Они представлены в основном в хронологическом порядке, однако, перечитывая, Николай часто дополнял их позднейшими уточнениями и с увлечением редактировал, придавая им большую литературную правильность, мы же пытались удержать его от этого и сохранить живую интонацию разговора.

Необходимо оговорить также, что мы все - и автор, и его близкие-сознаем, что эти записи могут вызвать много вопросов. Это понятно, поскольку общение Николая с людьми осуществляется только с помощью одного человека, да еще притом, что другие не могут точно понять, как это происходит. В подобной ситуации мнения чаще всего полярно расходятся: одни предпочитают просто поверить в чудо, в возможность вырваться из немыслимо трудных обстоятельств, другие заражаются желанием тщательно проверить, проэкзаменовать, но, как известно, ситуация испытания в подобных случаях обычно провоцирует сбои.

Что мы можем точно, так это констатировать существующую ситуацию, признать, что человек, которому крайне трудно организовать себя произвольно, длительно занять себя каким-либо "делом", может часами сидеть, чертя знаки на руке отца и при необходимости повторять их, добиваясь правильного понимания сообщения. Его взаимодействие с отцом строится как диалог: проявление внимания и оценка того, что ему говорят, могут выражаться взглядом, мимикой, даже нечаянным повторением вслух заинтересовавшей мысли; чтобы ответить, он может самостоятельно протянуть руку и длительно удерживать ее в нужной, часто неудобной, позе.

Когда мы общаемся с Николаем, пользуясь помощью его отца, то ощущаем активное взаимодействие всех участников разговора. Сообщение Николая отец может дополнить своими воспоминаниями, может подсказать ему необходимое слово, понятие, которое тот затрудняется найти сам, но может также и попросить у него разъяснения, удивившись новому повороту разговора. Николкин особый взгляд на происходящее зачастую был неожиданным для нас, его постоянных собеседников. Мы сличали свои воспоминания и радовались их новым подробностям. Поражала его способность кратко и точно выражать свои впечатления.

Удивительно также, что человек, так часто обвиняющий себя в "оробелости", способен к такому жесткому самоанализу и может так отважно смотреть в глаза обстоятельствам. Это не было в данном случае отстраненной беспристрастностью. Николай считает, что он обязан быть предельно честным, чтобы разобраться в том, что с ним происходило; именно это дает ему надежду помочь другим, ободрить людей, испытывающих подобные трудности. Нам, близким людям, понятно также, насколько проявляется в этих записках его деликатность по отношению к нам, как старается он быть точным и в то же время не задеть, не огорчить нас, не осудить, сгладить наши даже явные ошибки.

Мы будем рады, если с помощью этих записок Николай найдет новых друзей.