Морис К.
Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.

  ОГЛАВЛЕНИЕ |   1 |   2  |   3  |   4  |   5  |   6  |   7  |   8  |   9  |   10  |   11  |   12  |   13  |   14  |   15  |   16  |   17  |   18  |   19  |   20  |   21  |   22  |   23  |   24  |   25  |   26  |   27  |   28  |   29  |   30  |   31  |   32  |   33  |   34  |

Глава 25

Если не считать огорчения и гнева, вызванных фиаско фильма о терапии объятия, весна 1989 года была для нас временем отдыха и спокойствия.

Борьба за Анн-Мари продолжалась, но основные трудности остались позади. Теперь она училась сама: нашей же задачей было следить за тем, чтобы учёба была интересной. Она больше не впадала в продолжительные истерики с плачем и брыканьем. Наше место было скорее за ней: подтолкнуть здесь, подсказать там, придать ей нужное, на наш взгляд, направление.

Даниэль был постоянным участником игр Анн-Мари. Дома у меня стало выдаваться больше спокойных минут для отдыха. Когда я слышала, что дети заняты чем-то друг с другом, я знала, что нет необходимости следить за ними. Для Анн-Мари настал тот момент, когда Даниэль стал понимать её речь, и она тоже понимала его. Меня всегда восхищало то, как маленькие дети - трёх, четырёх, пяти лет - умеют приспосабливаться к более простому уровню в разговоре с совсем маленькими детьми. Я часто наблюдала за тем, как Даниэль играл с сестрой и слушала его терпеливые простые объяснения довольно сложных игр, которые он изобретал сам. "Анн-Мари, ты держишь эту куклу-дочку. Я иду к мишке-папе". Я смотрела на них и невольно благословляла сына. Если бы он только знал, как он помогает своей сестрёнке.

В детском саду она не отставала от своих сверстников в отношении развития, учёбы и роста. Несмотря на то, что и сейчас она могла иногда быть рассеянной и замкнутой, она также могла быть оживлённой и дружелюбной. Можно сказать, что к марту-апрелю 1989 года она больше не выделялась среди своих сверстников. Я думаю, что если бы кто-то решил проанализировать частоту и продолжительность её зрительного контакта, то он бы пришёл к выводу, что она всё ещё отстаёт от нормы, но об этом могли знать только мы, а постороннему человеку это бы не пришло в голову.

Её язык день ото дня становился всё более творческим, предложения становились длинее, вопросы - сложнее, например, "Куда пошла Энни?". А также он отличался большей спонтанностью. Однажды, когда я забирала её из садика, она сама, без подсказки рассказала мне, что делала утром. "Тебе понравилось сегодня в садике? - спросила я. - Да, - ответила она. И после паузы добавила, - я сделала куклу".

Я проверила это с Энни. В то утро группа действительно делала бумажных кукол. Анн-Мари стала чаще говорить об абстрактных понятиях и о том, что не присутствовало в данный момент. (?)

В мае 1989 Робин, Бриджит и я гадали, насколько мы приблизились к цели, насколько язык Анн-Мари теперь отличался от нормы.

Мы решили проконсультироваться со сторонним профессионалом. Марджери Раппопорт считалась хорошим специалистом в области речи и языка. Мы обратились к ней с просьбой оценить язык Анн-Мари с целью узнать объективное мнение о слабых местах или недостатках речи. Ко времени этой консультации, в июне, Анн-Мари было три года и три месяца. Мы рассказали Марджери об истории девочки.

Поскольку на этом этапе недостатки и слабые места заметны только в очень специфических областях, нам было очень важно узнать анализ Марджери по коммуникативным способностям Анн-Мари. Больше всего нас интересовало, было ли у Анн-Мари просто "отставание" в языке или "расстройство".*

* Специально для этой книги я попросила Марджери сформулировать, в чём разница между языковым "отставанием" и "расстройством". Она пишет:

"Языковое отставание: речь ребёнка с отставанием в языке обладает характеристиками языка детей более младшего возраста. От такого ребёнка следует ожидать полноценной нормально развитой речи, но характерной для языкового уровня более младшего возраста."

"Языковое расстройство: ребёнку будет поставлен диагноз языковое расстройство в случае, если в его речи будут замечены нехарактерные черты или если в речи будут отстутствовать определённые языковые навыки. [Курсив автора]. У ребёнка могут быть отрывочные языковые-речевые навыки (в том числе навыки, приемлимые его возрастному уровню в определённых областях), наряду с нехарактерными чертами, или отсутствием некоторых черт. Именно эта нетипичность, нехарактерность указывает на наличие расстройства. Примером симптома языкового расстройства может служить дисномия - затруднение в употреблении слов, знакомых говорящему. Этот симптом встречается у детей как с большим, так и малым словарным запасом. Эхолалия - это ещё один симптом, который в случае, если затягивается, то также является признаком языкового расстройства. Мгновенная эхолалия (Immediate echolalia) считается коротким периодом развития у нормально развивающихся детей. Если явление затягивается, слишком бросается в глаза или если происходит с большим опозданием (повторение фраз или слов, услышанных несколько минут или часов назад), то эхолалия считается признаком языкового расстройства. Отсутствие некоторых "прагматических способностей" - например, способности употреблять слова в соответствии с контекстом, - также является симптомом расстройства. Родителей может сбить с толку большой словарный запас ребёнка и использование правильных грамматических форм; необходимо обращать внимание на приемлимость их языка, а не только на структуру. Ещё одной характеристикой языкового расстройства может быть отсутствие нормального зрительного контакта. Неспособность усвоить и использовать приемлимую мелодику речи тоже является характеристикой языкового расстройства.

Наблюдения

Анн-Мари без особых усилий отделилась от матери и была легко вовлечена в оценочный процесс. Она - симпатичная девочка, легко контактирующая, немного робкая, внимательная. Зрительный контакт - хороший, но немного редкий для её возраста. Анн-Мари с удовольствием принимала участие во всех процедурах. Она улыбалась, смеялась и радовалась, если находила что-то интересное в кабинете или во вспомогательных материалах. . . .

Язык

Экспрессивный язык Анн-Мари характеризовался предложениями, состоящими из четырёх-шести слов. Максимальным количеством слов в предложении было десять (Мальчик играет с мячиком и с барабаном и с машинкой). Среднее количество слов в предложении у ребёнка трёх лет и трёх месяцев три-четыре слова, так что Анн-Мари в этом отношении была выше нормы. . . Синтаксис и морфология также были на уровне, соответствующем возрасту. . . Были замечены случайные отставания: Анн-Мари пропускала артикли. . . . Было хорошо развито употребление местоимений. В речи Анн-Мари встречались сложные предложения с союзом и; потому что часто использовалось ею в начале предложений.

Анн-Мари инициировала много предложений с различными функциональными предназначениями: называть предметы, констатировать факты и ощущения, описывать, подтверждать, приветствовать, возражать, сравнивать, просить предметы и действия, отрицать, отвечать, рассказывать и, в более ограниченной степени, реагировать на просьбы поправить что-то в своей речи. Также были замечены отдельные двусмысленные фразы (У нас две собаки, но только одна собака) и не соответствующие вопросу ответы.

Рецептивный язык был также определён как близкий к возрастному уровню. Анн-Мари была способна понимать просьбы, состоящие из двух этапов и отвечать на различные вопросы, типа что? почему? где? кто? как? и сколько? Иногда ответы не соответствовали вопросам и обнаруживали непонимание. (Вопрос: У тебя есть животные дома? Ответ Анн-Мари: Диван). Был один пример эхолалии. (Вопрос: ты знаешь, что такое "животные"? Ответ Анн-Мари: что такое "животные").

. . . . Анн-Мари обнаружила навыки общения, варьирующиеся от небольшого отставания до гораздо выше ожидаемых согласно возрасту . . . .

В итоге Марджери сказал нам, что у Анн-Мари не найдено языкового расстройства. Можно лишь сказать, что есть отставания в некоторых специфических областях. Скорее всего, следует ожидать, что эти отставания исчезнут через некоторое время - возможно в течение следующих шести месяцев.

Позже, в том же месяце мы решили показать Анн-Мари доктору Перри. Мы уже решили, что доктор Коэн будет профессионалом, который будет регулярно фиксировать её прогресс через определённые промежутки времени, и мы записались к нему на приём в июле, так что наш визит к доктору Перри был немного излишним, и вообщем-то был больше для нашей пользы, чем для её. Доктор Перри символизировал для нас профессиональную общину, которая была против идеи интенсивного бихевиоризма и не верила в выздоровление. Но так или иначе все врачи, с которыми мы встречались были образованными и трезво-мыслящими людьми. Нам было интересно услышать их реакцию на улучшение состояния Анн-Мари.

Доктор Перри был почти в шоке, увидев, как Анн-Мари лепечет, смотрит на всех нас, улыбается нам, вступает с ним в игру. Он не переставал смотреть на неё в течение всего приёма с выражением изумления и радости. Он казалася по-настоящему рад видеть, что её состояние так улучшилось. Поначалу он молчал, казалось, не мог подобрать слова.

Наш последующий разговор проходил в приятной обстановке: он расспрашивал нас о различных видах терапии, применённых нами в ходе лечения, и с интересом слушал нас. В результате мы с Марком нашли, что его оценка, которую мы получили спустя несколько недель, была весьма благосклонной и открытой новым идеям - очень неплохо для психиатра, который когда-то сказал: "Дети-аутисты неизлечимы".

Впервые я оценивал Анн-Мари 18 февраля 1988 года. Тогда моим диагнозом был детский аутизм.

. . . . Моё наблюдение за Анн-Мари началось у дверей моего кабинета. Я увидел, как она стояла между своими родителями и держала их за руки. Она улыбнулась и посмотрела на меня, когда я спросил, как её дела. Она ответила: "Хорошо". Она продолжала толково отвечать на вопросы, когда мы четверо входили в кабинет. В кабинете Анн-Мари стала рассматривать игрушки. Она заинтересовалась докторской сумкой и спонтанно произнесла: "Смотрите, чемодан!" Затем она спросила, было ли что-то в чемодане, а когда открыла его, то при виде содержимого сказала: "Ого!" Я спросил её, для чего нужет стетоскоп, и она ответила: "Для животика". Позже Анн-Мари играла с плюшевым медвежонком и игрушечной собакой. Когда она держала в руках игрушку, я спросил, был ли у неё дома плюшевый медвежонок, и она ответила, что был, и что "его зовут Банни". Затем моё внимание переключилось к мистеру и миссис Морис, а через несколько минут разговора с ними, я посмотрел, чем занималась Анн-Мари, и увидел, что она что-то строила из кубиков. Когда я спросил, что она строила, она ответила: "Я делаю домик для собачки". Под собачкой она подразумевала игрушечную собаку. В какой-то момент я дал девочке бумагу и карандаш и попросил что-нибудь нарисовать. Она нарисовала человечка, и сказала, что это её папа. Рисунок был на хорошем уровне относительно её возраста. На нём были глаза, нос, рот, очки, волосы, уши, руки и ноги. Под конец приёма я спросил Анн-Мари, не хочет ли она поиграть с домиком для кукол. Оказалось, что она помнила, где он находился, и подошла к полке, чтобы достать его. Анн-Мари разыграла сцену, в которой мама и папа ждали своего ребёнка. Пришёл ребёнок и поцеловал маму. Потом Анн-Мари поставила стол и стулья, и семья села есть жареный картофель и "ницели" (шницели). После еды семья поиграла и пошла спать.

Итак, свои впечатления я могу описать следующим образом: на мой взгляд Анн-Мари очень сильно прогрессировала за прошедшие год и три месяца. Сейчас я бы не поставил ей диагноз детский аутизм. В её языке и игре не было и знака того, что указывает на заболевание.

Я заметил несолько остаточных признаков аутизма. Я хотел бы подчеркнуть, что если бы я не был знаком с предисторией Анн-Мари, то, вероятно, не обратил бы внимание на эти признаки. Несколько раз Анн-Мари употребила в ответе те же фразы, что звучали в вопросах. Одно предложение было вопросом: "Как эти называются?" Ещё одним вариантом ответа на вопрос было: "Не знаю". Речь Анн-Мари была чуть слишком песенной. Наконец, в двух случаях - один раз, когда я играл в мячик с Анн-Мари, а в другой раз мы играли в куклы - она быстро переходила к своему предыдущему занятию до того, как я успевал заинтересовать её.

Учитывая то, что я только что указал, мистер и миссис Морис рассказали мне, что терапевт, занимающийся с Анн-Мари, недавно работал с девочкой над тоном голоса. Также, когда я спросил родителей, не замечали ли они ещё каких-нибудь остаточных явлений у дочери, они сказали, что это "не очень серьёзно", но у Анн-Мари "есть тенденция спать наяву". Это как раз касается того, что я наблюдал, когда Анн-Мари отдалилась от меня во время совместной игры.

Указанное выше не должно затмевать огромный прогресс ребёнка. В моей личной практике с детьми-аутистами я никогда не сталкивался с тем, чтобы за период меньше, чем полтора года, состояние ребёнка настолько улучшилось, что ему больше не соответствовал диагноз аутизм. ...

Насколько я понимаю, миссис и мистер Морис собираются продолжать терапию до тех пор, пока есть такая необходимость. Стоит надеяться, что в определённый момент Анн-Мари можно будет описать не только как невыделяющуюся среди своих сверстников, но просто как нормального ребёнка.

Мы с Марком полагали, что этими "остаточными явлениями" были те признаки, которые мы до сих пор иногда наблюдали у Анн-Мари. Но это нас больше не беспокоило. Тон её голоса уже почти соответствовал нормальному; её "сон наяву" уменьшился за полтора года и продолжал уменшаться; спонатнные и оригинальные выражения преобладали над повторяемыми фразами. Время об этом позаботится. В сущности, наша дочка стала нормальным ребёнком.