Autism.Ru

 

Наша группа VK

Морис К.
Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.

  ОГЛАВЛЕНИЕ |   1 |   2  |   3  |   4  |   5  |   6  |   7  |   8  |   9  |   10  |   11  |   12  |   13  |   14  |   15  |   16  |   17  |   18  |   19  |   20  |   21  |   22  |   23  |   24  |   25  |   26  |   27  |   28  |   29  |   30  |   31  |   32  |   33  |   34  |

Глава 23

Ноябрь пришёл и ушёл, и я всё чаще думала о том, что фильм Би-Би-Си наверно уже вышел на экраны в Англии, и гадала, как он в результате получился. В декабре я несколько раз звонила доктору Велч, но она всячески избегала обсуждения этой темы со мной. Наконец, я узнала,что она собирает у себя несколько человек для просмотра фильма. Я позвонила ей и попросила посмотреть плёнки.

- Вы знаете, у меня нет для вас запасных кассет, - сказала она.

Это звучало подозрительно, и я поняла, что доктор Велч явно не будет в восторге, если я посмотрю фильм. Я решила сама достать плёнки.

Мы получили их в феврале 1989 года. Две отдельных передачи: одна транслировалась 9 ноября, другая - 16 ноября, 1988 года. Как-то вечером мы сели смотреть их.

- Невероятно, - тихо проговорил Марк.

Я начала дрожать.

Надутый, бессовестный фильм о Марте Велч. Терапия объятия как ответ на молитву отчаявшихся родителей. Марта Велч как источник мудрости.

- Но действительно ли это панацея? - вопрошал голос за кадром.

Ответ, снова и снова, - да. Голос продолжал:

Для этих родителей, нет никаких сомнений. Они знают, что многие дети уже вернулись к нормальной полноценной жизни, с помощью терапии объятия ...

После прохождения курса терапии многие дети занимают нормальное место в семье, учёбе и работе ...

Её результаты - множество детей, вернувшихся к нормальной жизни, впечатляющая действительность в Америке.

Но где была действительность? Где были выздоровевшие дети? Где были "многие дети, вернувшиеся к нормальной жизни..."? Что значило это утверждение? Ведь я снова и снова просила встретиться с этими детьми, и не встретилась ни с одним. Может быть Дезмонду Вилкоксу удалось найти хорошие примеры? Может быть он нашёл десять таких детей? Может пять? Одного?

Похвала следовала за похвалой: матери признавались в том, что их жизнь перевернулась, что они получили надежду, что они верили ...

Но где были излечившиеся дети?

Мы видели маленького мальчика, который декламировал алфавит - так же как и половина всех аутистов. Распознавание букв и цифр, запоминание информации - многие аутисты обладают подобными осколочными знаниями. Эти удивительные способности, которые проявляются у так называемых "обученных аутистов", не имеют ничего общего со способностью вести живой, гибкий разговор, нормально общаться. Главный герой фильма "Человек дождя", чьи продюсеры консультировались с доктором Римлэндом о том, как лучше описать состояние аутиста, мог производить сложнейшие математические операции в голове, но его язык оставался инфантильным. Чего не хватало документальному фильму Би-Би-Си, - значительность чего широкая публика не могла знать, - так это хотя бы одного содержательного интерактивного разговора с ребёнком аутистом, или в прошлом аутистом.

Мы видели Кэти, девочку, описанную в журнале "Лайф", чьи длинные стихи о Христе, возрождении и докторе Велч, так тронули меня.

Фильм только на момент задержался на этих удивительных стихах. Рассказчик объяснил, что год назад, когда Кэти было десять лет, она написала стихи, посвящённые доктору Велч. Он рассказал, что к тому времени она уже прошла "несколько" сеансов терапии объятия, но всё ещё оставалась "безответной". ("Несколько" сеансов объятия, в самом деле! К тому времени с Кэти уже восемь лет занимались терапией).

Затем доктор Велч читала одно из стихотворений, гимн хвалы ... доктору Велч:

Она увлекла меня и разгневала меня, и бросила мне вызов.
Она уважала меня и давала мне силы.
Она дала мне мать, и это было выше моих самых диких мечтаний.

- Сколько сеансов объятия прошла Кэти, чтобы быть в состоянии писать такие стихи? - спрашивает Дезмонд Вилкокс.

- Вопрос неверно поставлен. - отвечает доктор Велч. Кэти уже очень давно могла так писать. Она этого не делала, потому что была напугана, очень напугана - оттого, что её жизнь была небезопасна.

И доктор Велч продолжает.

... после того, как она однажды почувствовала себя в безопасности, она начала писать и перешла от нулевого общения к полноценному общению, сочиняя стихи на университетском уровне в возрасте девяти лет.

- Чтобы рассеять последние сомнения, - произносит голос Вилкокса, который и оказался рассказчиком, - меня пригласили поприсутствовать на сеансе терапии.

Переход к Кэти и её матери, сидящих вместе на кровати. Рука матери лежала на руке Кэти. Вместе они писали - большими, детскими буквами - два слова:

МАМА
ЛЮБОВЬ

Я закрыла глаза при виде этих кадров, поражённая не разочарованием, а скорее ощущением предательства. МАМА? ЛЮБОВЬ? Где были эти пространные аналогии, эти теологические размышления в стихах, которые я читала? Где был аккуратный, чёткий, даже бисерный почерк "подлинных" стихов, которые предположительно были написаны Кэти, и которые мне дала доктор Велч, которые были напечатаны в журнале "Лайф"? Какая связь была между зрелыми, концептуальными сочинениями и этим детскими каракулями, нацарапанными с маминой помощью?

- На мой взгляд это естественно, занимательно - и убедительно, - объявляет голос Вилкокса. Конец истории Кэти. Все сомнения разрешены.

И вот настала очередь Анн-Мари и её матери. Мать Анн-Мари провозглашает результаты повторной проверки дочери. Мать Анн-Мари рассказывает о том, из чего состояла терапия Анн-Мари.

- Час в день мы занимались терапией объятия.

Конечно, если бы кто-то очень прислушался к предисловию рассказчика, то он бы услышал побочную фразу "... наряду с другими видами терапии".

Но я не думаю, что эта фраза была замечена многими британскими телезрителями. В конце концов, мать Анн-Мари, девочки, по-видимому, самой близкой к выздоровлению, говорит: "Час в день мы занимались терапией объятия". Точка.

Фильм продолжался в том же самом старом Тинберген - Беттельгейм - Велч духе:

· Аутизм как отречение, самопроизвольно выбранное ребёнком, пережившим травму. "Крепость" (любимая метафора Беттельгейма) - это "удел, на который ребёнок сам себя обрекает", - говорит Велч.
· Дети-аутисты как маленькие избранные души, чья беда в том, что они эмоционально закрыты: "...эти дети, - говорит Велч, - когда они начинают проявлять свой подлинный потенциал, превращаются в неординарных гениальных детей ..." (Эти дети? Сколько? Половина из них? Все?)
· Дети-аутисты нуждаются только в окружении, готовом принять их такими, как они есть, в присутствии готового принять их взрослого, для того чтобы обнаружить их скрытые эмоции: "Многие из этих замкнутых детей, - рассказывает Велч своей аудитории, - выражают свои эмоции в Материнском Центре, где, как они знают, им обеспечена необходимая поддержка".
· Аутизм как катастрофическая реакция на какое-либо жизненное происшествие, в особенности такое ужасное событие, как рождение брата или сестры. "Рождение [его сестрёнки] вызвало множество симптомов у Майкла," - говорит Вилкокс о развитии аутизма у одного трёхлетнего мальчика.
· И разумеется, старая история об аутизме, как результате неумения матери наладить контакт с ребёнком. Одна мать "призналась" Велч, что из-за того, что её собственная мать никогда не брала её на руки, когда она была ребёнком, она теперь не могла надлежащим образом реагировать на своего ребёнка: не могла брать его на руки, когда он плакал. Так "совершенно нормальный ребёнок" просто сдался и замкнулся. Это признание, по словам доктора Велч, заставило её "по-новому взглянуть" на причины аутизма.

Идея о том, что мать никогда не брали на руки, несмотря на то, что она этого хотела, очень амбивалентна (?). Это тот же вид амбивалентности, который мы наблюдаем у детей. Меня осенило, что с помощью "объятия" можно преодолеть такое ненормальное поведение и дать образоваться тесному контакту между матерью и ребёнком, таким образом обеспечивая нормальное развитие. И вот я решила доказать это.

Как странно. Я всегда считала, что исследователи проверяют гипотезы, а не "доказывают" их.

Так, получается, что матери, которые дали жизнь этим "нормальным" детям, а потом эмоционально издевались над ними, пока дети не стали аутистами, теперь имеют ещё один шанс: с помощью "объятия" убедить своих детей, что теперь они в безопасности и могут "занять своё место в семье, школе и работе".

Но это ещё не всё: согласно признанию Марты Велч, достоинства терапии объятия простираются гораздо дальше лечения аутизма. Объятие может лечить буквально всё! Велч утверждает, что с помощью терапии объятия такие проблемные этапы, как "трудные два года" или переходный возраст, просто "исчезают"! С помощью терапии подростки становятся "более ласковыми и готовыми к сотрудничеству". Также объятие - это "наилучшее средство" против нервных припадков. Терапия объятия "сводит к нулю" соперничество между братьями и сёстрами.

Я позвонила доктору Римлэнду, пытаясь держать себя в руках. "Я знаю, - сказал он мне, - я слышал о фильме". Он рассказал мне, что представительства Национального Общества Аутизма в Англии были наводнены родителями, требующими новое "средство" и выкрикивающими ругательства в адрес "организации" за то, что та отказывалась выдать им информацию об этом чудесном средстве. В обществе нарастала волна протеста. "Где же научно подтверждённые эксперименты? - они хотели знать. - Где были все излечившиеся дети? Где была вся документация?"

Я обратилась с официальной жалобой в Комиссию Телерадиовещания, в Лондон. Я была опустошена, разгневана тем, что моё признание было использовано для того, чтобы ввести в заблуждение родителей больных детей. Я была сердита на себя за то, что была такой наивной и невоздержанной в своих похвалах терапии объятия, но я была вдвойне сердита на всех тех, на ком лежала ответственность за этот спектакль, который они называли документальным фильмом.

В течение марта и апреля письма ходили взад вперёд через Атлантический океан, пока, наконец, Дезмонд Вилкокс не написал мне длинное послание, в котором грозил подать на меня в суд - по его словам я была опасно близка к обвинению его в некорректности.

Друзья, родственники, мои сёстры-адвокаты, Марк, доктор Римлэнд - все призывали меня отразить нападение. "Ты шутишь? - кричала на меня моя сестра Джэйн. - Ты хочешь забрать жалобу из-за того, что он что-то там сказал? Ты бы и минуты не выдержала на юридическом поприще!"

Но я не могла больше продолжать борьбу. Я уже чувствовала себя побеждённой, обессиленной и уязвимой. Марта Велч передала Би-Би-Си моё письмо доктору Римлэнду, в котором я расхваливала её, и я не представляла, кому ещё она могла его передать, и боялась, что имя моей дочери будет вовлечено в публичное обсуждение.*

*Мы попросили, чтобы в фильме были использованы только наши имена.

Я больше так не могла. В моей жизни и так было достаточно драмы и борьбы, а если бы я ещё и подала в суд на кого-то из них, это бы явно плохо для меня закончилось.

Я уже и так не спала до трёх утра, корпя над этими письмами, тщетно пытаясь отвратить беду, которая уже произошла. Я и так уже добавила тревогу и гнев в жизнь нашей семьи, которая только только начала обретать какое-то равновесие. До конца апреля я забрала свою жалобу.

Но боль не покидала меня ещё долгое время. "Ещё одно чудесное средство для родителей, - горько сказала я Марку. - Час в день терапии объятия: вылечите своего ребёнка от аутизма".

Не важно, что я думала о человеческом эгоизме, желании прославиться, желании славы, я всё равно не могла понять, почему Марта Велч позволила транслировать эту извращённую запись. Я до сих пор этого не понимаю. Я восхищалась ей. Я ценила её подход. Я всё ещё думаю, несмотря на гнев, что терапия объятия всё-таки внесла свою лепту в выздоровление Анн-Мари. Неужели доктору Велч было этого недостаточно? Она знала о работе Бриджит и Робин; мы всё время спорили об этом. Как она могла позволить кому-либо - какому-либо родителю - поверить в то, что с помощью часа терапии объятия в день можно вылечить ребёнка от аутизма? Как могла она сегодня пропагандировать эту теорию о "материнской ошибке", а назавтра доказывать обратное?

Марк, обычно такой спокойный противовес моему переменчивому темпераменту, был вне себя от гнева. И тем не менее он не был шокирован поведением продюсера и доктора Велч.

- Меня это не удивляет, - сказал он как-то, пытаясь успокоить меня, когда я в сотый раз корила себя за случившееся. - Штучкам телевизионщиков я не удивляюсь,да и Марта никогда не внушала мне доверия.

Он повернулся ко мне.

- Послушай, дорогая. Попробуй понять две вещи: во-первых, вся эта история гроша ломаного не стоит. Через год люди забудут о том, что такой фильм вообще был. Что имеет значение - так это то, что наша дочка выздоравливает.

Я не могла ничего ответить. Я знала, что мне следовало так чувствовать. Но в тот момент я разрывалась на части.

- А что во-вторых?
- А во-вторых, только правда выживает. Ложь - нет.

Возможно он был прав, но тогда мне было трудно философски смотреть на вещи. Это была не только уверенность в том, что мои слова были использованы в чьих-то целях, не только ощущение того, что история нашей боли и триумфа сейчас служила для того, чтобы вводить в заблуждение людей, это было всё.

Всё, что накипело за прошедший год. Всё разочарование и гнев, скопившиеся за время наших посещений Материнского Центра, самоуверенный абсурд книг Тинбергена и Беттельгейма, непрекращающиеся нападки на бихевиористический подход, терапевтические ясли, услуги которых ничем не отличались от обычных яслей - всё вместе стало для меня невыносимо. Были ночи, когда я не могла сомкнуть глаз: я лежала в постели и снова и снова прокручивала в голове идиотский хоровод, закружившийся вокруг аутизма, разрывающаяся на части от того, что сама невольно стала его участницей. Чуство собственного ничтожества почти парализовало меня. Этот абсурд будет продолжаться всегда, в независимости от того, какая информация напечатана, от того, сколько научных изысканий сделано. Легкодоступная сенсация всегда будет преобладать над трудной правдой. Какой наивной и глупой я должна была быть, чтобы не понять силу игры, затеянной в мире аутизма. Кто будет объявлен спасителем? Кто получит больше всех внимания со стороны средств массовой информации в качестве спасителя? В этой игре высокие ставки. Кому нужна объективность и правда?

Несомненно я была переполнена радостью от сознания того, что нам удалось вырвать нашу девочку из лап аутизма. Но то, что творилось вокруг приводило меня в ужас: я видела маленьких больных детей, состояние которых ухудшалось по мере того, как их родители решали посвятить месяцы, а то и годы, непроверенным терапевтическим программам. А теперь я сама стала соучастницей дезинформации, которую распространяют среди этих родителей.

В тот апрель у меня не раз были моменты, когда чувствовала, что схожу с ума от гнева и раскаяния, от того, что была настолько глупа, что позволила втянуть себя в это

 

 


 

 

 

 

 

 

TopList
Наша группа VK