Морис К.
Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.

  ОГЛАВЛЕНИЕ |   1 |   2  |   3  |   4  |   5  |   6  |   7  |   8  |   9  |   10  |   11  |   12  |   13  |   14  |   15  |   16  |   17  |   18  |   19  |   20  |   21  |   22  |   23  |   24  |   25  |   26  |   27  |   28  |   29  |   30  |   31  |   32  |   33  |   34  |

Глава 1

Она такая серьёзная, - заметил её отец, смущённо улыбаясь.

Мы отмечали первый день рождения Анн-Мари. На праздник собрались только самые близкие и дорогие: её мама, папа и старший брат Даниэл, которому уже почти исполнилось два с половиной года. Она сидела на своём высоком стульчике, маленькие ножки с трудом доставали до пола, ручки сложены на коленях. Она была одета в своё выходное голубое с белым платье. Мы торжественно внесли именинный торт.

Даниэл с воодушевлением присоединился к нашему пению. Под весёлые крики была задута единственная свеча. Нежное личико Анн-Мари, с фарфоровой кожей и бледным румянцем на щеках, было обрамлено тоненькими каштановыми локонами. Её зелёно-голубые глаза были торжественно устремлены на торт. Её маленькое тело было неподвижно. Улыбка не тронула её губ.Марк, таков её характер. Нельзя ожидать, что она будет вести себя, как Даниэл.

Несмотря на спокойный тон, моя уверенность была немного наигранной. Я и сама в последнее время была озабочена мрачным поведением Анн-Мари.

Анн-Мари! Смотри, сладкая, это тебе! - Я протянула ей подарок: несколько ярко раскрашенных мячиков, кубиков и пирамидок, которые, соединяясь, образовывали одну фигуру.

Она взглянула на игрушки и равнодушно подвигала их минуту-другую по своему подносу. Один за другим я открыла и дала дочке и остальные подарки. Она немного подержала в руках каждую игрушку, но вскоре потеряла к ним интерес.

Она казалась грустной, может … чуть озабоченной? Я снова не смогла удержаться от молчаливого сравнения девочки с её братом: когда Даниэлу исполнился год, он с криками и воплями разорвал обёрточную бумагу своих подарков и, полный нетерпения и радости, был готов захватить и исследовать все, что бы ни было внутри.

И снова я отогнала от себя неприятное сравнение и чувство беспокойства. Дело всего лишь в разнице характеров и ни в чём больше.

Кто же знает, что послужило первым знаком, и когда именно Анн-Мари начала постепенно ускользать от нас. Произошло ли это тогда, на праздновании её первого дня рождения, или позже, или, может быть, до того? Но мне кажется, вернее было бы спросить: кто знает, когда мы заметили первый знак? События кажутся гораздо понятнее, если смотреть на них по прошествии времени, а не когда они происходят.

Ранее, когда Анн-Мари было десять месяцев, я наблюдала, как она играла с кусочком пищи, лежащем на подносе её высокого детского стульчика. Мне показались очень странными движения большого пальца дочери: это выглядело так, как будто она не могла взять еду с помощью обычной хватки и пыталась поднять её большим пальцем и мизинцем.

Мимолётный, почти неуловимый оттенок беспокойства коснулся моего сознания: "Нормально ли это?… Может быть что-то не в порядке?… Эти напряжённые руки, это неестественное применение большого пальца и мизинца - всё это выглядело так … так … необычно". На мгновение ощутив, как тревога кольнула моё сердце, я приказала себе расслабиться. Скорее всего она просто играла со своими пальцами, что-то вроде осязательного эксперимента или ещё что-нибудь в этом роде…

Ещё раньше Пэтси, её няня, заметила, как легка девочка в обращении, как долго она может сидеть и играть в полном одиночестве.

- Какой замечательный ребёнок! - воскликнула однажды Пэтси. - Она два часа сидела на одном месте, играя сама с собой!

Я не знаю, понравилось ли мне это наблюдение. Я тоже отметила чрезмерное спокойствие Анн-Мари, её тихие, слишком малоподвижные игры в одиночестве.

Она мало ползала и уж точно не забиралась во всевозможные ящики и шкафы, как её брат Даниэл, который сеял разрушение везде, где появлялся. Чтобы уберечь сына от возможных неприятностей, мы запирали практически все двери и ящики в квартире. Всё, что не было завинчено, заперто или убрано в недоступное для него место, оказывалось у него во рту либо падало ему на голову.

Иногда у меня возникало ощущение, что я могла бы оставить в комнате открытой коробку с порохом и спички на полу, и с Анн-Мари ничего бы не случилось: просто ей это было бы неинтересно. Она выглядела вполне довольной, когда, держа в руках какую-нибудь одну игрушку, подолгу смотрела на неё, поворачивала её в руках и возила по полу.

На протяжении всего первого года жизни дочери мы не переставали отмечать её робкость и чувствительность. " Она такая чувствительная девочка," - говорила я своей матери. Она часто плакала, и далеко не всегда мы знали в чём причина. В первые месяцы после её рождения мы были склонны приписывать это коликам, но потом стало казаться, что частый плач - это её природная черта. Когда я попробовала усадить Анн-Мари в прогулочную коляску, её тело вдруг задеревенело. Она казалась ужасно напуганной. Я предположила, что по крайней мере иногда её плач вызван страхом незнакомого.

Но в те первые дни её жизни было так лёгко игнорировать беспокойство, дававшее знать о себе лишь время от времени. Тогда ещё не было ясно, чего мы должны опасаться. Возможно были какие-то знаки, но тогда мы ещё не знали, что они означают …

Несмотря на это, кроме грустных происшествий, мы знали и волшебные, радостные моменты.

Вот Анн-Мари в шесть месяцев: она смотрит на отца и весело смеётся в предвкушении игры - щекотки, подбрасывания в воздух и крепких поцелуев.

А вот она в тринадцать месяцев делает свои первые неуверенные шаги. Она смотрит на меня и радостно улыбается от сознания своей маленькой победы. Она так гордится собой и хочет, чтобы и я тоже гордилась ею.

Кроме того, она училась. Причём училась не только сидеть, ползать или ходить, но и запоминать слова после того, как ей исполнился год.

Никогда не забуду, как один раз, когда её отец пришёл домой, она засеменила к нему навстречу, поднимая ручки и восклицая: "Папа!" Ей было год и три месяца, маленькой дорогой папиной дочке.

Помню, она частенько приходила ко мне на кухню, когда я готовила обед, обнимала мои ноги своими ручками и смотрела на меня любяще снизу вверх своими большими серьёзными глазами, полуулыбаясь. Я брала её на руки и покрывала поцелуями: "Три, потому что ты - самая сладкая, три - потому что ты - само совершенство, три - потому что я люблю тебя!" Убеждённая в том, что всё было хорошо в её мире, она семенила обратно.

Каждое утро, как бы рано не вставал её отец, едва заслышав его шаги по направлению в ванную, она карабкалась в своей постельке, чтобы первой встретить его. Детское личико еле выглядывало из-за кроватки, тоненький голосок трогательно звенел: "Привет, папа!"

Она была хорошенькой нежной девочкой с белой кожей и тёмными волосами, воплощением некой грациозной хрупкости. Мы любили её, такой, какой она была - с её робкой неуверенностью и тихими манерами. Её странное поведение мы приписывали особенностям её характера. Кроме того, мы регулярно показывали её педиатру, и по словам доктора, девочка была абсолютно здорова.

Когда Анн-Мари пошёл второй год, мы обсуждали с доктором Бакстером, кроме всего прочего, также аспект развития речи. Мы оба с удовлетворением отметили, что она не отстаёт от нормы. Честно говоря, я полагала, что дочка даже немного опережает свой возраст в этом отношении.

- Она уже составляет сочетания из двух слов, - сказала я врачу одним июньским днём, сидя в его кабинете, когда Анн-Мари было год и три месяца. Я думала о том, как она однажды сказала "Привет, папа". Я была удивлена тем, что это вырвалось у пятнадцатимесячного ребёнка.
- Это действительно рановато, - согласился со мной доктор Бакстер. - Обычно в этом возрасте наблюдается много неразборчивого лепета и лишь несколько отдельных слов.
- Она очень много плачет, - также заметила я, - я пытаюсь вспомнить, плакал ли столько Даниэл в этом возрасте.

Мы с доктором поговорили ещё немного об этом "ужасном возрасте" - два года, когда родителей может легко ввести в заблуждение независимое поведение их чада, которому нет ещё даже двух лет. "Может быть это именно то, что происходит с Анн-Мари, - думала я. - Может быть она просто выказывает больше самостоятельности, чем обычно дети в этом возрасте".

К сожалению, мы не могли долго верить в это успокаивающее предположение. Вскоре после уже упомянавшегося разговора с доктором Бакстером, тревожные признаки стали проявляться чётче, и несмотря на то, что мы до сих пор не знали чему их приписывать, стало невозможно их игнорировать.

В том же месяце, июне 1987 года, мы должны были ехать в Париж - на свадьбу брата Марка. По мере приближения даты отъезда я чувствовала всё нарастающее беспокойство при мысли о том, что Анн-Мари останется без нас.

- Что ты так переживаешь? - спросил Марк. - Она остаётся в своём собственном доме вместе с Пэтси. А, кроме того, мы уезжаем всего на несколько дней…

Если точнее, на четыре дня. Мы обсуждали, стоит ли превращать это путешествие в отпуск или нет, но в результате решили воспользоваться одним из вариантов, предлагаемых авиакомпаниями на выходные, в которых вылет приходится на четверг, а возвращение - на понедельник. Несмотря на это, я не переставала беспокоиться. Рой вопросов непрестанно кружился у меня в голове: "Всё ли будет в порядке с Анн-Мари? Может быть стоит пригласить моих родителей пожить у нас на время нашего отсутствия? Почему я так волнуюсь именно за неё, а не за Даниэла? Это естественно, она же такая чувствительная! И к тому же в последнее время она стала плакать ещё больше. Неужели она так и проплачет все выходные?"

- Ну, разумеется, нет, - успокаивали меня родные и друзья. - С ней всё будет в порядке.

Конечно, ведь я знала немало детей, которые неплохо пережили даже более долгую разлуку со своими матерями, будь то во время каникул или пребывания в больнице.

Пока мы летели во Францию, а также во время всей поездки, Анн-Мари не выходила у меня из головы. Я позвонила домой.

- О, они в полном порядке! - уверила меня Пэтси. - Только вот Анн-Мари скучает по своей мамочке …
- Что вы имеете ввиду?
- Ну, например, сегодня утром она не хотела вылезать из своей кроватки, будто хотела оставаться там весь день.
- Но сейчас-то она в порядке?
- Да, конечно!

И всё таки я не могла дождаться возвращения домой.

Мы приехали в понедельник после обеда, привезя с собой небольшие подарки из Парижа для обоих детей. Даниэл встретил нас бурей восторга. Он непосредственно радовался встрече с мамой и папой и новой игрушке.

Анн-Мари сидела у Пэтси на руках и всхлипывала. Её губы дрожали. "Сладкая моя, иди к мамочке!" - умоляла я, протягивая к дочке руки. Но она всё никак не соглашалась оторваться от Пэтси. В конце концов, сама чуть не плача, я отняла её от няни и унесла в спальню, чтобы там успокоить.

Мы с Марком слышали истории о детях, которые не хотели прощать своих родителей, за то, что они "бросали" их. Моя золовка рассказывала, как её двухлетний ребёнок отказывался подойти к ней после недельной разлуки, но затем смягчился и даже соизволил поцеловать мать.

Анн-Мари вовсе не казалась сердитой, она выглядела, скорее, испуганной. Я не могла позволить себе задержаться на этой мысли более двух секунд, так как поведение дочери наводило на мысль, что она не помнит, кто я такая! Я укачивала её, она же была ужасно расстроена и ни разу не взглянула на меня и не прижалась ко мне. Казалось, что единственное, чего она хочет - это вернуться в безопасность рук Пэтси.

Я держала её, качала её, пела ей в течение часа - до тех пор, пока девочка не перестала всхлипывать и прильнула ко мне.

После того, как спокойствие было восстановлено, я расспросила Пэтси по поводу прошедших выходных.

- О, всё было хорошо… Анн-Мари, правда, выкинула одну забавную штуку.
- О чём ты?
- Она не желала сходить у меня с рук почти всё время, что вас не было. Но это ещё не всё: стоило мне двинуть рукой, как она тут же начинала плакать. Так что, я просидела все выходные в одной позе, с руками, скрещенными на спине у девочки, и каждый раз, когда я порывалась встать, она впадала в истерику.

Я много думала об этом. Тогда я не могла понять, что произошло, но, мне кажется, что сейчас, когда я знаю, что такое аутизм, я могу это объяснить. Мой отъезд был не просто тяжёлой разлукой для Анн-Мари. Это было крушением драгоценного порядка в её мирке. Она, в свойственной ей манере, пыталась сохранить привычный, предугадываемый ход событий. Нежелание сходить с рук Пэтси было попыткой ребёнка оградить себя от дальнейших потрясений.

Тогда же, к сожалению, я абсолютно ничего не понимала. Я точно знала , что что-то не так с моей девочкой, но что? Иногда у меня появлялось странное, почти пугающее ощущение, что она была мне чужая.

- Я волнуюсь за неё, - вырвалось у меня как-то в разговоре с моей сестрой, Дебби. Но когда она спросила, что случилось, я не знала, что ей ответить.

Лето было в разгаре. В городе стояла жара. Я была снова беременна, Даниэл был весел и активен, Анн-Мари была несчастлива…

Проблема плача становилась всё серьёзнее. Я заметила, что слёзы вызываются любыми переменами, а также всякой попыткой заставить её сделать что-либо. Она плакала, когда я купала, одевала и раздевала её, когда усаживала за обеденный стол. Когда я поднимала её на руки она впадала в истерику, но плач только усиливался, когда я опускала её на пол. Если в дом приходил гость, неважно: чужой или друг семьи, она также начинала плакать либо полностью игнорировала его.

Совершенно сбитые с толку, мы с Марком пытались просто пережить этот трудный период в надежде на то, что скоро состояние девочки улучшится. Я рассказала о плохом настроении дочери доктору во время очередной проверки (в год и три месяца) и потом упомянула об этом ещё пару раз по телефону, но он не казался сколько-нибудь обеспокоенным. Без сомнения, это была проблема переходного возраста. Несмотря на то, что любая наша повседневная деятельность была так или иначе отмечена плачем Анн-Мари, мы всё-таки старались жить нормальной жизнью.

- Давайте мы все вместе пойдём в парк! - как-то воскликнула я с воодушевлением. Для осуществления этой идеи мне пришлось пройти тяжёлое испытание по усаживанию Анн-Мари в коляску, несмотря на её отчаянное сопротивление. На улице мы представляли собой следующую картину: один жизнерадостный мальчик, одна несчастная девочка и двое взрослых с натянутыми до предела нервами.

Мы с Пэтси вместе пытались понять причину расстройства девочки:

- Она устала.
- Ей жарко.
- Она проголодалась.
- Она не хочет идти в парк.
- Она не хочет уходить из парка.

Кроме того, в последнее время мы были лишены возможности пользоваться общественным транспортом, так как окружённая большим количеством незнакомых людей Анн-Мари начинала плакать ещё сильнее. Когда мы ходили за покупками, она либо всё время хныкала, либо становилась совершенно бесстрастной, уставясь ничего невыражающим взглядом в пустоту.

Может быть ей было скучно? Да, скорее всего, так оно и есть: её жизнь слишком однообразна, и ей требовалось какое-то развлечение. Я стала думать, как можно было бы организовать какое-нибудь небольшое приключение. Однажды я решила, что мы пойдём через парк в Американский музей естественной истории. Даниэл пришёл в восторг при виде слонов и динозавров, ему всё очень понравилось. Анн-Мари безучастно сидела в своей коляске, её головка была опущена вниз, за всю прогулку она не проронила ни слова.

- Ну, конечно, ей это неинтересно, - объясняла я, стараясь убедить в этом больше себя, чем Пэтси, - она слишком мала для таких походов. Ей просто надо ещё немного подрасти.

В августе мы все вместе поехали в давно запланированный отпуск, в Испанию. Там мы должны были встретиться с родителями Марка, а также со всеми его родными и двоюродными братьями, племянниками и племянницами.

Мы хотели, чтобы наши дети подружились со своими французскими кузенами и кузинами. Надо сказать, что Марк приехал в Штаты из своей родной Франции, когда ему было 21 год. Он получил степень магистра, закончив Университет Нордвестерна, факультет менеджмента, и планировал строить свою карьеру в области банковских инвестиций. Мы встретились на вечеринке нашего общего друга, посвящённой празднованию "Дня Бастилии". Я тогда как раз заканчивала Нью-Йоркский Университет по специальности "французская литература". После нашей свадьбы мы старались видеться с его родителями хотя бы раз в год. Обычно они приезжали на наши семейные торжества, например, на крещение детей, или мы ездили к ним во Францию. Будущее путешествие должно было стать нашим первым совместно проведённым отпуском.

Поездка обернулась кошмаром. Пришлось разбудить детей для пересадки в Мадриде, стоять с ними в бесконечной очереди на таможне, затем идти километры до пункта выдачи багажа - и всё это свалилось на нас в три часа утра. Даниэл и Анн-Мари - оба бились в истерике и просили, чтобы мамочка взяла их на ручки. Почему-то не оказалось ни одной тележки для багажа, так что Марку пришлось тащить на себе все четыре огромных чемодана. Мы, должно быть, представляли собой жалкое зрелище, пробираясь через аэропорт: два орущих ребёнка, беременная женщина, пытающаяся удержать их обоих и муж, качающийся под грузом багажа, с документами в зубах. Я без остановки бормотала: "Отдых? И это называется отдыхом?"

Через несколько дней страсти поулеглись. Мы поселились в гостинице и приспособились к сдвигу во времени.

Мы проводили всё время на пляже, как казалось, вместе с половиной населения Франции, которое ежегодно проводило свой отпуск в Коста-Брава. Каждый занимал свой квадратный метр пространства на песке и старательно игнорировал всех остальных. Наша семья, признаться, выделялась из общей массы. Мы были не только самыми бледными на пляже, но и самыми одетыми. Мой объёмистый купальник для беременных выглядел, как вечерняя мантия, по сравнению с крошечными бикини, надетыми на бронзовые тела, окружавшие нас.

Однажды утром мы лениво наблюдали за детьми, которые возились в песке с разноцветными ведёрками и лопатками. Анн-Мари подобрала красную лопатку и не расставалась с ней до конца дня. На самом деле, она не отпускала её от себя до конца отдыха. Она просыпалась по утрам, и первое, что она искала взглядом, была красная лопатка. Довольная своим новым приобретением, дочь везде носила пресловутую лопатку за собой: на пляж, за стол, даже брала её с собой в постель. Её дяди и тёти, впрочем как и мы, считали, что это было очень мило.

- Смотрите, вон она идёт со своей красной лопаткой!

Честно говоря, эта лопатка интересовала её больше, чем её маленькие кузены. Она ни разу не подошла к ним, ни разу не проявила инициативу завязать с ними знакомство.

- Это поразительно, насколько она независима! - сказала мать Марка.
- Да, она независима, - ответила я, - но она очень нас любит. - Я смотрела, как она бродит по пляжу. Её вид не выражал ни капли неуверенности, она не оглядывалась посмотреть, кто за ней следует, просто шла сама по себе. Снова я поборола в себе желание броситься вслед за дочкой и привести её обратно.

Кажется, я прочла в одной из книг по воспитанию, что дети всегда проверяют, далеко ли мама, папа или няня. Куда бы они не пошли, они всегда возвращаются к определённому "базовому" месту. Возможно, эта вполне логичная мысль принадлежала Споку. Вопрос в том, когда моя дочь собиралась ей последовать?

Несколько дней спустя мы все вместе отправились за продуктами. Мы с детьми ждали в машине, пока Марк купит всё необходимое. Было жарко, и мы пытались как-то занять время. Я решила поиграть с Анн-Мари в слова: я говорила какое-нибудь слово, а она должна была повторять за мной:

- Машина - … - машина.
- Баба - … - баба.
- Кукла - … - кукла.
- Папа - … - папа.

Я назвала около десяти слов - весь репертуар Анн-Мари. К концу игры я подумала: "Вот, она может говорить, я же знаю, что она может." Я чувствовала, что, как бы, защищаю дочку. Её французские дядюшки и тётушки не уставали замечать, как молчалива была девочка. "Но если она говорит, - продолжала рассуждать я, - зачем же я сижу здесь и заставляю её повторять за мной слова?" Пугающее беспокойство смешанное с виной снова закралось в моё сердце. Считала ли я свою дочь заторможенной? Сравнивала ли я её с братом, в пользу последнего? Что-то с ней было не так … И это не давало мне покоя. Может быть что-то не в порядке со мной? Неужели я не рада своему ребёнку?