Autism.Ru

 

Наша группа VK

Морис К.
Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.

  ОГЛАВЛЕНИЕ |   1 |   2  |   3  |   4  |   5  |   6  |   7  |   8  |   9  |   10  |   11  |   12  |   13  |   14  |   15  |   16  |   17  |   18  |   19  |   20  |   21  |   22  |   23  |   24  |   25  |   26  |   27  |   28  |   29  |   30  |   31  |   32  |   33  |   34  |

Глава 16

- Вы всё ещё держите у себя эту бихевиористку?

Тем апрельским днём я сидела в кабинете у доктора Велч.

- Да.
- Я надеюсь, что вы не давите на ребёнка этой зубрёжкой, о которой вы мне рассказывали? Эта женщина занимается с ней?
- Бриджит, вообщем-то, ничего, - пробормотала я. - Она неплохо ладит с Анн-Мари.
- Я прошу вас, будьте очень осторожны с Анн-Мари. Не забывайте, какая она чувствтительная!

Я нуждалась в Бриджит. Сейчас я была в этом уверена. Позже я с большим волнением спорила с доктором Велч о том, что в терапии аутизма должно быть место для подхода Бриджит, также как и для теории эмоционального контакта.

Но я всё ещё любила доктора Велч. Я любила её за то, что она сделала для меня, как она заставила меня почувствовать надежду, когда будущее казалось таким мрачным. Я всё ещё не могла ослушаться её приказаний. Я колебалась, признаться ли ей в том, что сейчас Бриджит приходила уже пять дней в неделю, и что я позволяла ей заниматься с Анн-Мари механичной зубрёжкой звуков и слов и упражнениями на подбор цветов и форм. Тем более мне не хотелось говорить ей о том, как много техник Бриджит я переняла и использовала в повседневном общении с дочерью.

- С ней всё в порядке, - сказала я и сменила тему. - Я думаю съездить через несколько дней в Коннектикут. Мне бы очень хотелось познакомиться с другими семьями, которые практикуют терапию объятия.
- Непременно, - ответила Велч. - Как насчёт 9 мая?
- Почему именно 9 мая?

Доктор Велч объяснила мне, что в этот день из Би-Би-Си приедут снимать документальный фильм о терапии объятия в Материнском Центре, в Коннектикуте. Она рассказала продюсеру обо мне, такой умной и образованной, и продюсер был бы рад поговорить со мной.

- Вы уверены, что они захотят выслушивать мою критику в адрес теории о плохо налаженном контакте матери с ребёнком? - спросила я.

Доктор Велч уверила меня в том, что я могла говорить всё, что угодно. Она бы хотела, чтобы я рассказала о том, как всё происходило у нас, и про свои чувства по отношению к самой терапии.

Я согласилась поехать. Не столько из-за того, что мне очень хотелось давать интервью на таком раннем этапе выздоровления Анн-Мари, как потому что мне очень хотелось встретиться и поговорить с другими родителями, которые занимаются этой терапией. Мне было интересно, использовал ли ещё кто-нибудь из них комбинированный подход, как это делали мы? Прогрессировали ли их дети так же быстро, как Анн-Мари? Ещё быстрее? Должна ли я была по-другому вести себя во время сеансов для достижения лучшего решения?

Я была уверена, что встречу родственные души - людей, которые верили в практику терапии объятия, но имели определённые сомнения на счёт её теоретической основы.

Я не могла быть более далека от истины. Люди, которых я там встретила, были непоколебимы, слепы в своей вере в доктора Велч, Тинбергенов и в убеждении в том, что их неумение наладить взаимоотношения с ребёнком послужило причиной аутизма.

Съёмочная группа Би-Би-Си как раз прибыла на место, когда я подошла к комфортабельному дому среднего класса на тенистой улице в одном из пригородов Коннектикута. Мы шли с Анн-Мари по дорожке к дому, и я пыталась выглядеть естественной, так как оператор уже заметил нас и начал снимать. Мы вошли в дом, где нас встретила доктор Велч, казавшаяся красивой и взволнованной. Она была тщательно накрашена и причёсана так, что её светлые волосы стояли ореолом над головой, её глаза сверкали. Она была уверена в себе и грациозна.

Мы расцеловались и поздоровались друг с другом. Она представила мне двух женщин, которые вошли в комнату с веранды. Женщины вели за руку своих детей, мальчика и девочку. "Скажи: "Привет, Кэтрин", - подсказывали они. Девочка лет десяти-одиннадцати сказала: "Привет, Кэтрин", не посмотрев на меня. Мальчик лет шестнадцати-семнадцати не вымолвил ни слова.

- Марта, Дезмонд ждёт! - крикнула женщина из кухни. Доктор Велч извинилась и вышла поговорить с продюсером Би-Би-Си, Дезмондом Вилкоксом. Одна из матерей объяснила мне, что женщина на кухне - это мать доктора Велч. Это был дом её родителей, и они помогали в работе Материнского Центра.

Я прошла на веранду, где не было почти никакой мебели, но было разбросано множество подушек вдоль стен. Я, немного нервничая, обратилась к другим присутствовавшим родителям. Там было восемь-десять матерей, столько же детей и три или четыре отца. Возраст детей был разным: от трёх лет и до возраста подростка, которого я только что видела.

Первое, что поразило меня, так нуждавшуюся в поддержке, это то, что никто из детей не выглядел выздоравливающим. Я видела хлопки в ладоши, прыжки на месте и пустые взгляды. Старшие дети немного говорили, но их речь звучала неестественно и не соответствовала уровню их возраста. Я не увидела никого, кто бы обнадёжил меня. Моя тревога возросла.

Я спросила мать одного из младших детей о том, где все вылечившиеся дети.

- Если они вылечились, то им, разумеется, нечего здесь делать!

Конечно. Почему я об этом не подумала? Но что некоторые матери делают здесь так много времени? Две из них сказали мне, что приходят сюда уже в течение десяти лет. Как долго предполагается лечение терапией объятия?

- Видели ли вы кого-то из вылечившихся детей? - спросила я женщину, с которой говорила до этого.
- Нет, но доктор Велч рассказывала мне о Марке К.

Я тоже слышала о Марке К. Много раз. Я ужасно хотела увидеть его, а также других выздоровевших детей.

Тем временем родители завели разговор о своих детях. Сначала я слушала с интересом, но постепенно во мне нарастало возмущение. Почти все матери рассказывали о том, как им не удалось наладить контакт со своими детьми. Их рассказы звучали довольно бодро: они знали, что несут ответственность за болезнь своих детей, но только охотнее обсуждали это. О, конечно, это не было их виной, но неосознанно они сделали что-то такое, что превратило их нормальных детей в аутистов. Отцы поддакивали всему, что говорили женщины.

- У меня была депрессия, а я даже не знала об этом, пока не встретила доктора Велч.
- Представляете, я перестала кормить её грудью, когда ей было всего годик!
- Я никогда не носила дочь в "нательной сумке", как делала со старшим сыном.
- Я уехала в путешествие, а когда вернулась, она уже ушла ... просто ушла.
- Я была так занята нашим переездом, что не уделяла ему достаточно внимания.
- Да, - подтвердил муж этой женщины. - Она была тогда очень раздражённой и отстранённой.
- Как-то ночью он плакал в своей кроватке, а я не успокоила его, так как мой муж сказал, что мы должны научить его спать по ночам.

Я больше не могла терпеть.

- Плохо налаженный контакт - это симптом заболевания, а не причина! - выпалила я, перебив беседу. - Это не наша вина, как и не наших детей. Причина - в повреждённой нервной системе!

Пустые взгляды обратились ко мне; я почувствовала враждебность. Да за кого она себя принимает? За доктора? За психиатра?

Я предприняла ещё одну попытку, но уже менее уверенно.

- Почему бы нам просто не попытаться снова наладить взаимоотношения с нашими детьми, вместо того, чтобы копаться в ошибках прошлого и заниматься самоанализом?

Тишина. Потом вежливая перемена темы.

Я понимала их, так как одной ногой тоже была в их лагере. Я убеждена в том, что неприятие некоторыми родителями идей генетической или другой органической причины аутизма объясняется уверенностью в том, что если причина заболевания биохимическая или метаболическая, то они просто ничего не смогут сделать.

Когда изьян неявный, невидимый, - а у большинства детей-аутистов это именно так, - то мы ещё можем цепляться за нашу веру в силу любви; в то, что любовь и только любовь сможет вылечить ребёнка.

Надежда, предложенная родителям Тинбергенами, доктором Велч и всеми психотерапевтами, которые ратуют за старый психодинамический подход к аутизму, основывается на убеждении в том, что если мы - причина этого, то мы это и поправим. Да, я виновата. Извините меня. Покажите мне, пожалуйста, как быть хорошей матерью. Я очень прошу.

Все эти родители, и я в их числе, сроднились с этой виной, потому что верили, что через признание собственной вины придёт спасение.

Но вот настало время для группового сеанса. Сейчас группа Би-Би-Си находилась с нами в комнате. Все родители, казалось, чувствовали себя уверенно и знали, что делать. Они сняли обувь и расселись на подушках на полу. Я последовала их примеру. Мы обняли своих детей.

А затем последовал такой визг, крик и плач, какого мне не доводилось слышать в своей жизни. Мы с Анн-Мари были обе так напуганы, что вскочили с наших мест и выбежали в смежную комнату. Но ассистентка доктора Велч последовала за нами и твёрдо провела нас обратно в группу.

Я попыталась сосредоточиться на Анн-Мари и на своём обычном: "Мамочка любит тебя, посмотри на меня", но было совершенно невозможно сконцентрироваться. Мать шестнадцатилетнего подростка, сидящая напротив меня кричала:

- Один случай и ты решил навсегда покинуть нас? Ты разрушил нашу жизнь!

Другая пара сидела с новорождённым младенцем на руках у отца и с трёхлетним мальчиком в объятиях у матери.

- Посмотри на меня! - кричала мать мальчику.
- Посмотри на неё! - орал отец. Мальчик дрожал и всхлипывал. Младенец также зашёлся в плаче.
- Думаешь, что только о тебе надо заботиться? - кричала мать своей плачущей дочери. - А как же другие? Кто будет заботиться о нас?

Я обнимала Анн-Мари и старалась успокоить её. Она была напугана и плакала. Я разрывалась между желанием сбежать из этого сумашедшего дома и упрямой верой в то, что если бы мне удалось выбросить из головы все свои интеллектуальные сомнения и просто верить так, как эти страстные родители, то моя дочь выздоровела бы.

Доктор Велч ходила между нас, спокойная и безмятежная; она улыбалась и подбадривала нас. Её неизменным наказом было выразить перед ребёнком наши истинные чувства - "дать волю гневу и боли". Только после этого мог иметь место настоящий контакт с ребёнком.

Камера Би-Би-Си следовала за ней, пока она переходила от группы к группе, опуская слово тут, улыбку там, а то и команду особо непослушному ребёнку посмотреть сейчас же на свою мать!

В конце концов всё закончилось. Люди расслабили объятия, сели поудобнее, стали спокойнее говорить с детьми. Я не знаю, почему это кончилось именно тогда, может быть из-за того, что закончилось отведённое для этого время, или потому, что одна из наиболее опытных матерей подала остальным знак "время вышло". Мне показалось очень странным, что все должны были закончить сеанс в одно и то же время. Я оглянулась проверить, достиг ли кто-нибудь желанного "решения", но не увидела ни одного ребёнка, ведущего задушевную беседу со своим родителем. Изменение в отношении, тоне, уровне шума проистекало от родителей, так же как это было во время моих домашних сеансов терапии объятия.

Вокруг было много улыбок и вздохов облегчения. Дети действительно выглядели более спокойными и расслабленными на руках у родителей.

Затем последовала ещё одна групповая дискуссия, на этот раз её вела доктор Велч.

- Послушайте меня. Я уже говорила это и скажу ещё раз. Эти дети не идиоты. Они прекрасно понимают, что происходит ...

После, стоя на лужайке перед домом, я давала интервью Дезмонду Вилкоксу. Возможно чересчур педантично и "объективно", я описала свои сомнения по поводу теории эмоционального контакта, а также свою нервную реакцию на то, чему только что была свидетелем.

Доктор Велч стояла за съёмочной группой и улыбалась мне.

- Но, - сказала я, ловя её взгляд, улыбаясь в ответ её любящим глазам (?), - теперь позвольте мне рассказать, что доктор Влеч сделала для нас, для нашей семьи.

В мае была кульминация моего поклонения перед доктором Велч. Я хотела петь ей дифирамбы не только перед камерами Би-Би-Си, но перед всеми, кто был готов слушать. Фактически, я считала своей обязанностью нести в мир её послание надежды. Я решила написать письмо одному из самых известных исследователей в области аутизма, доктору Бернарду Римлэнду.

В начале года я немного слышала о докторе Римлэнде, а может быть мне встречалось где-то его имя; я думаю, что читала его статью о витемине В6 и о лечении аутизма. Но я не обратила на него особого внимания до того, как мне в руки попал опубликованный им квартальный бюллетень, Autism Research Review International.

В процессе чтения я была поражена тем, сколько информации содержалось в этих четырёх-пяти страницах. Этот доктор Римлэнд не поленился прочесать все издания, которые в последнее время публиковали статьи об аутизме. Потом он изложил результаты исследования в удобной для чтения форме, большую часть текста снабдил содержательными комментариями, и опубликовал всё это в одном отчёте. Теперь в мае, когда я перечитывала этот отчёт, я решила связаться с этим знающим и объективным человеком.

В длинном, восторженном письме, экстравагантном хвалебном гимне доктору Велч - с коротким упоминанием о Бриджит и Робин, конечно, - я выложила доктору Римлэнду всю нашу подноготную. Я написала об истории и о диагнозе Анн-Мари, о том, какие виды терапии мы использовали, о значительном улучшении состояния дочери, о некоторых моих сомнениях насчёт терапии объятия, о моих страхах и надеждах на будущее.

Я написала, что вне всяких сомнений, быстрый темп прогресса Анн-Мари был благодаря доктору Велч. В заключение я подытожила: работа Бриджит и Робин тоже, конечно, была очень важна, но основным лечением, главным в его успехе была терапия объятия.

Перед тем, как послать письмо доктору Римлэнду, я показала копию Бриджит, а потом доктору Велч.

- Что-ж, - спокойно сказала Бриджит после прочтения письма, - вы действительно с большим энтузиазмом относитесь к терапии объятия.
- Но я также подчёркиваю, как важна ваша работа, Бриджит, - сказала я в защиту себе.
- Да.
- В любом случае, профессионалы должны принимать всерьёз такой вид лечения, как терапия объятия. С её помощью дети вылечиваются от аутизма!
- Вы видели этих детей?

Я почувствовало нарастающее напряжение. Я на самом деле верила в выздоровление, чёрт побери! Плевать я хотела, верила в это Бриджит или нет!

Бриджит продолжила, разбив враждебную тишину, установившуюся на минуту.

- Я думаю, что терапия объятия возможно оказывает эмоциональный или психологический эффект на вас обеих, - сказала Бриджит. - Я просто не знаю, насколько можно доверять этому методу, когда речь заходит об обучении ребёнка приемлимому поведению или общению.
- Но ведь у меня есть вы десять часов в неделю.
- Да, и у вас также есть вы, Кэтрин. Ведь вы работаете над программой гораздо больше, чем десять часов в неделю.

Я показала письмо доктору Велч. Она прочитала его, на мгновение замолчала, потом подняла на меня глаза.

- Могу я оставить себе копию?

Я согласилась.

Через несколько дней она рассказала мне, что её отец, который помогал ей в работе Материнскего Центра, размножал письмо и распространял его среди энтузиастов терапии объятия по всей стране.

- Неужели? - сказала я. Что-то внутри меня неприятно сжалось. Хотела ли я, чтобы все эти мысли, моё имя, имя Анн-Мари распространялись подобным образом? Я была очень признательна Марте; она спасла мне жизнь. Но неужели она не могла, не должна была спросить меня?

На пъедестале, который я воздвигла для неё, появились первые трещины.

Распространение моего письма беспокоило меня больше, чем я хотела в этом признаться. Я позвонила женщине, с которой познакомилась в оффисе у доктора Велч. Её дочери, больной аутизмом, было три с половиной года.

Женщина практиковала терапию объятия чуть больше года. Девочка, правда, не выздоровела, но у неё появилась эхолалическая речь, а количество припадков уменьшилось.

- Вы верите в то, что терапия объятия полностью вылечит вышу дочь? - спросила я. - Вы верите в терапию объятия?

Последовала тишина, не очень дружелюбная.

- в своей жизни ни во что так не верила, - ответила она. - А вы нет?
- Да, да, - поспешно сказала я, - конечно, я верю, что это работает в какой-то степени. Просто я пытаюсь понять, благодаря чему состояние Анн-Мари улучшилось: бихевиористическому подходу или терапии объятия.
- Какое вам до этого дело?
- Есть дело! Я хочу знать, от чего моей дочери лучше. Я хочу знать, выздоровеет ли она, и что я могу для этого сделать!
- Я очень рада прогрессу своей дочери, и я никогда не подвергну её этим бихевиористическим штучкам. Был один терапевт, который как-то пришёл к нам и стал заниматься с ней этой ерундой, и поверьте мне, я больше никогда его не приглашала.
- Нет? - а может вам следовало бы, подумала я.
- Нет, я этого не сделала. Материнский инстинкт всегда прав. Мой инстинкт говорит мне, что только терапия объятия может помочь моей дочери.

В этой женщине, как и в других приверженцах этой терапии, я заметила нечто отталкивающее, но свойственное и мне самой: слепую веру, идеализацию человеческого индивидуума, нежелание признать тот факт, что мы совершаем ошибки решая, что хорошо, а что плохо для наших детей.

Но до того, как правда выйдет на поверхность, а я пойму, кто на самом деле был подарком судьбы для моей дочки, пройдёт ещё несколько месяцев. Это были две молодые женщины, Бриджит и Робин, которые час за часом, день за днём работали с ней, не разгибая спины. Они не совершали чудес; они просто учили её, шаг за шагом.

Перед тем, как мои отношения с доктором Велч подошли к концу, мне было суждено понять, что значит попасть под влияние кумира. Тем, кто мечется между страхом и отчаянием, трудно сохранять здравый смысл, объективность и трезвость суждений. После того как мы, родители из Материнского Центра, были брошены в пучину страданий, мы обрели великое облегчение от спокойных уверений и сладких обещаний нашей спасительныцы.

 

 


 

 

 

 

 

 

TopList
Наша группа VK