Чистович Л.А., Кожевникова Е.В.
Возможный российский вариант программ раннего вмешательстваПроисходящий сейчас в России рост процента детей с умственной отсталостью и/или с моторными или сенсорными нарушениями требует, согласно ежегодному государственному докладу "Положение детей в Российской Федерации (1993 г.)", осуществления срочных мер по раннему выявлению таких детей и оказанию им квалифицированной помощи.
С аналогичной проблемой столкнулись лет двадцать тому назад и другие развитые страны, в первую очередь США. Это привело к интенсивным научным исследованиям процессов развития мозга и интеллекта в раннем детстве. Работы проводились как на детях, так и на детенышах самых разных животных. Полученные результаты бесспорно доказали решающее значение раннего опыта и позволили понять механизмы явления.
Основы раннего психического развития
У ребенка в возрастном интервале примерно от 2 до 24 месяцев происходит бурный рост связей между нейронами высших .отделов мозга и формирование схем (программ), обеспечивающих исследование окружающего мира и фиксацию результатов исследования.
Эти схемы (реализующие их синаптические связи) генетически заданы, т.о. созданы в процессе эволюции. Однако их дальнейшая судьба зависит от индивидуального опыта ребенка. Если ребенок получает внешнюю информацию, и синапсы работают, то связи между нейронами укрепляются, сами нейроны увеличиваются в размерах и вся схема успешно функционирует. Если информации нет, то синапс отмирает. Эти синапсы так и называются - "синапсы, ожидающие опыта". В результате сама схема разрушается. Опыты показали, что мозг животных, выращенных в интересной и стимулирующей исследование среде, значительно превышают по размеру, весу и сложности структуры мозг животных, выращенных в одиночестве в клетке. При этом первая группа животных отличается любопытством, способностью успешно решать новые задачи и справляться с тяжелыми ситуациями. Животные второй группы равнодушны, ничем не интересуются, всего пугаются.
Исследовательское поведение и приобретение знаний ребенком в огромной мере зависит от его матери и его взаимоотношений с ней. Ребенок от рождения снабжен способностью выделять человеческое лицо из всего, что он видит вокруг, устанавливать контакт и общение, подражать мимике и некоторым жестам (Meltzoff a. Moore, 1977; Field, 1990). Ребенок сразу же "понимает" эмоции взрослого и способен ими "заражаться". Развивающаяся уже в первые месяцы жизни привязанность ребенка к матери (Stern, 1977) обеспечивает то, что ребенок ориентируется на материнские эмоции при выработке собственного отношения к предметам и людям, при формировании правил, которым предположительно подчиняется внешний мир, и правил собственного поведения (Emde et al., 1991).
Эти новые научные представления положены в основу программ раннего вмешательства в США, распространившихся там по всей стране. Однако для продуктивного их практического применения нужна еще огромная научная работа, направленная как на анализ исследовательского поведения ребенка, так и на выяснение механизмов регулирования в системе мать - дитя. Политики США это хорошо понимают, и на научные работы по этим направлениям выделяются очень большие средства.
Организация служб раннего вмешательства в США
Обязательным элементом раннего вмешательства является количественная оценка психического развития ребенка. Для этого используются шкалы развития. Шкалы включают перечень умений (знаний), которые должны быть проверены у обследуемого ребенка, и процедуру вычисления по полученным результатам уровня (возраста) развития ребенка. Эта процедура основана на сравнении результатов с нормативными данными, собранными при исследовании очень большой группы здоровых детей. 8 США наиболее распространена шкала Бейли (Bayley, 1969).
Оценку психического развития ребенка обычно осуществляет детский психолог, наблюдающий за поведением ребенка в течение довольно длительного времени (час или более). Иногда приходится проводить повторные обследования. Соответственно, это очень дорогая услуга, и оценка психического развития проводится далеко не у всех детей. По данным Россетти (Rossetti, 1991) только у 28 % детей с задержкой психического развития эта задержка обнаруживается в возрасте до 5 лет.
Согласно принятому в 1986 году Конгрессом США Закону о раннем вмешательстве (PL 99-457) для каждого ребенка, отстающего в развитии должен быть принят IFSP -индивидуальный план услуг семье. План составляется командой местного центра раннего вмешательства с участием матери ребенка или другого члена семьи, осуществляющего уход за ребенком. План должен учитывать характер имеющихся у ребенка нарушений, уровень развития ребенка в ряде областей (когнитивной, речевой, социально-эмоциональной, самообслуживания, двигательной), а также ресурсы и приоритеты семьи и ее отношение к ребенку. В Плане должно быть определено, каким именно умениям и навыкам нужно научить ребенка и семью, когда, как и в какой последовательности это требуется делать.
Штат местного центра раннего вмешательства должен состоять из специалистов разного профиля и обязательно включать кроме специальных педагогов (дефектологов), специализирующихся на раннем детстве, квалифицированного психолога и представителей двух специальностей, пока вообще отсутствующих в России. Это "physical therapy" и "occupational therapy". Специалисты в этих областях владеют не только методами развитии двигательных способностей ребенка. Важнейшими задачами является нахождение путей оптимального использования сохранившихся у ребенка возможностей для его активной и самостоятельной деятельности. Очень важно также обучение матери наилучшим приемам и методам ухода за ребенком-инвалидом и взаимодействию с ним.
При разработке Закона PL 99-457 предполагалось, что важнейшая задача состоит в том, чтобы помочь родителям поверить в свои силы и стать активными создателями политики по оптимизации развития их ребенка. Кроме того, при обучении ребенка надо стремиться к максимальному использованию его сильных сторон и возможностей.
К сожалению, как показал анализ практики работы центров раннего вмешательства, :эти важнейшие принципы пока не реализуются. Продолжает сохраняться традиционное распределение ролей: специалист - учитель и руководитель, родитель - ученик и исполнитель. Это может приводить к тому, что родители вообще устраняются от развивающего обучения ребенка, оставляя все на волю специалиста. И эти происходит несмотря на то, что в США издан ряд очень хороших руководств для родителей по раннему обучению. Кроме того, специалист по традиции стремится подтянуть ребенка ученика в той области, где он отстает, а не искать новых путей развития интеллекта ребенка, основанных на максимальном использовании сохранных способностей.
Не очень хорошо обстоит пока дело и с подготовкой психологов для работы в области раннего вмешательства. Они должны совмещать в одном лице специалиста по раннему детскому развитию, эксперта по оценке взаимодействия в паре мать - дитя и практика - психотерапевта для работы с матерью.
Санкт-Петербургский подход к организации раннего вмешательства
Программа "Абилитация младенцев", принятая Ленсоветом в 1992 году как городская приоритетная социальная программа, является первой в России (и в странах бывшего СССР) программой раннего вмешательства.
Разработчики программы исходили из убеждения в необходимости и разумности максимального учета современного зарубежного опыта, как положительного, так и отрицательного. По этой причине программа с самого начала была задумана как международная. Для реализации программы был создан Институт раннего вмешательства, действующий в постоянном контакте с Международный советом экспертов (председатель - проф. М.Гуральник. директор Центра детского развития и умственной отсталости. Вашингтонский Университет, Сиэтл, США).
В настоящее время "Абилитация младенцев" является одной из двух Санкт-Петербургских городских социальных программ, по которым между Швецией и Санкт-Петербургом заключен договор о совместной деятельности. Осуществляется также плодотворное сотрудничество с рядом специалистов и организаций в США, Норвегии, Финляндии и Великобритании. Программа активно поддерживается Комитетом по социальным вопросам Мэрии Санкт-Петербурга.
Начнем с рассмотрения отрицательного опыта в организации программ раннего вмешательства в США. Есть два серьезных недостатка.
Один недостаток заключается в высокой вероятности пропуска детей, нуждающихся в раннем вмешательстве, причем тех, которым легче всего помочь. Это не только дети с задержкой или с нарушениями речевого или языкового развития, которых очень много. Нарушения слуха, даже весьма тяжелые, редко обнаруживаются раньше, чем ребенку исполнится три года. Различие в остроте зрения двух глаз, приводящее к амблиопии, редко обнаруживается на первом году жизни, когда ее легко предотвратить.
Этот недостаток раннего вмешательства обусловлен высокой стоимостью услуг как по оценке психического развития ($ 750 в штате Флорида), так и по скрининговой проверке слуха и зрения. Даже тех больших средств, которые выделяются на раннее вмешательство из федерального бюджета и бюджета штатов, не хватает для оплаты услуг всем нуждающимся в этих услугах. Ясно, что при современной экономической ситуации в России на значительное и постоянное финансирование из бюджета рассчитывать не приходится. Значит нужно искать какие-то способы сделать услуги по выявлению отстающих детей недорогими.
Второй недостаток касается неудачных взаимоотношений между матерью и специалистом, о чем подробно говорилось выше.
Очевидно, оптимальный вариант состоял бы в том, чтобы главная роль принадлежала матери, а не специалисту. Именно в. руках матери должна находиться основная информация, и матери должно принадлежать право принимать решение. Специалисту следует быть просто консультантом, помогающим что-то узнать, чему-то научиться, но отнюдь не начальником, дающим распоряжения. Только при таком подходе мать будет чувствовать свою полную ответственность и станет сама обдумывать и активно искать наилучшие пути помощи своему ребенку. Естественно, что при этом матери понадобится популярная литература о том, как происходит раннее психическое развитие ребенка и как, чем и в каких случаях можно ребенку помочь усвоить новые знания, научиться новым умениям. Снабдить матерей такой литературой вполне реально -она есть и в США и в Европе.
Но если мать можно сделать главным специалистом по обучению своего ребенка, то почему бы ее не привлечь и к скрининговому тестированию слуха и зрения и к оценке развития своего ребенка ? Здесь не нужны какие-либо специальные знания: что надо сделать и за чем следует наблюдать понятно написано в соответствующих инструкциях. Нужна только внимательность, и хороши еще повторные наблюдения, позволяющие убедиться, что это не случайное, а типичное для ребенка поведение. Мать в роли наблюдателя на самом деле лучше, чем специалист, т.к. она видит ребенка дома в обычной ситуации, а не в чужом для ребенка месте, где он может быть заторможен или испуган.
Специалист, или заменяющий его компьютер, с заложенной в него программой обработки результатов наблюдения, нужны на втором этапе, когда вычисляется возраст развития или принимается решение о подозрении на наличие нарушения. "Родитель + компьютер" подход на самом деле более дешев и может применяться и там, где пока нет специалистов, т.е. он представляется оптимальным для начала создания раннего вмешательства в России.
Именно "родитель + компьютер" подход был принят в Санкт-Петербурге. С авторами двух американских опросников (KID и CDI) проф. Ж.Ройтер и др. Г.Айртоном были заключены соглашения о совместной работе по созданию русских вариантов их шкал. На первом этапе предполагалось использовать американские нормативные данные. После сбора статистики для русских детей и сравнения русских данных с американскими предполагается перейти к собственным нормативным данным.
Недостатком выбранного подхода является возможная недобросовестность родителей. Этот недостаток явно проявлялся в условиях, когда оценка психического развития была бесплатной для родителей услугой. Родители считали, что сведения о развитии их ребенка зачем-то нужны врачам или чиновникам и пытались изобразить ребенка более компетентным, чем он был на самом деле. Как только оценка развития стала платной, хотя и дешевой услугой, родители стали вести себя честно и добросовестно.
К настоящему времени почти закончен сбор нормативных данных по KICr-шкале. предназначенной для детей в возрасте от 2 до 15 месяцев. Можно надеяться, что с осени 1995 г. шкалу уже можно будет распространять по России. Подготовлена также популярная книжка дли родителей о психическом развитии ребенка на первом году жизни, включающая описание методик тестирования слуха и зрения и перевод американского руководства "Обучение через игру". Вероятно, что осенью книга уже выйдет из печати, правда пока тираж будет мал.
Однако есть случаи, когда матери необходима не только консультативная помощь и обучение ее самой, как лучше всего обращаться с ее ребенком.. Очень тяжелые инвалиды, особенно дети со множественными нарушениями нуждаются в постоянных занятиях со специалистами по очень хорошо продуманной программе. Причем программа должна меняться по ходу дела и подстраиваться к ребенку. Здесь перед матерью выбор: или отдать ребенка в дом ребенка или действовать в постоянном контакте и сотрудничестве с местным центром раннего вмешательства, или с другой организацией, выполняющей функции такого центра.
Другой случай - депрессия у матери, связанная с тем, что ребенок оказался инвалидом. Иногда здесь нужна помощь психиатра, но чаще гораздо более полезен психолог -психотерапевт, являющийся одновременно специалистом по раннему детскому развитию.
Иначе говоря, параллельно с привлечением матерей к участию в программе раннего вмешательства необходимо срочно готовить специалистов в этой области, причем это должны быть специалисты высокого класса. И здесь опыт, накопленный в США и в ряде стран Западной Европы, просто незаменим. Для оперативного его усвоения было сделано следующее:
— Максимально быстаря подготовка высококвалифицированной междисциплинарной команды специалистов по раннему вмешательству, которая смогла бы не только заниматься практической работой с детьми и родителями, но и обучать новых специалистов. Для реализации этой задачи была создана первая в России русско-шведская Лекотека под руководством канд. биол. наук Р.Ж.Мухамедрахимова. Обучение сотрудников Лекотеки проводили специалисты из Швеции и США. По мнению роджителей и специалистов, Лекотека работает успешно. Ее опыт стремятся перенять дома ребенка, группы «Особый ребенок» при детских садах и открываемые лекотеки.
— Заключение договора о переводе на русский язык и публикации в количестве 200 экземпляров руководства Портэдж по раннему обучению. Это руководство успешно применяется не только в США, но и еще в 37 странах. Как качество перевода, так и оформление изданных брошюр получило высокую оценку авторов, после чего было получено разрешение на публикацию еще 2000 экземпляров.
— Установление сотрудничества с профессионалами из Норвегии, имеющими большой опыт по применению руководства Портэдж и являющимися кураторами модели Портэдж по Северной Европе. Приглашение их для чтения лекций и проведения практических занятий с широким кругом будущих специалистов по раннему вмешательству из разных организаций Санкт-Петербурга.
— Установление сотрудничества с докт. Э.Кормани и организация с ее помощью курса раннего вмешательства, читаемого американскими специалистами по принятой в США программе. Первый цикл обучения прошел в ноябре 1994 г., второй — в мае 1995 г.
— Привлечение к работе детских психологов-психотерапевтов. Установление сотрудничества с Центром Анны Фрейд Лондо, специалисты которого хотят с осени 1995 г. начать систематическую подготовку детских психотерапевтов в Санкт-Петербурге.
Созданные к настоящесу времени в Санкт-Петербурге три лекотеки обслуживают детей с весьма значительным отставанием в развитии и финансируются из бюджета. Сложностей с оплатой этих услуг пока не возникало.
По заключению Президента Международной Ассоциации психического здоровья младенцев, созданная программа является удачным вариантом программ раннего вмешательства и ее следует распространять по России. Аналогичной точки зрения придерживался Консультативный Совет по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации.
|
|
