Карвасарская И.Б.
В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми

ОГЛАВЛЕНИЕ ||  1  |  2  |  3  |

Часть вторая. Родители

От первого лица

От первого лица

Джим Синклер. Не плачьте о нас (выдержки из статьи). // Our Voice. Autism Network International, vol. 1, №3, 1993.

Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.

Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом.

...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.

Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.

Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.

Аутизм - способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма.

Поэтому, когда родители говорят: "Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма", на самом деле они говорят: "Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок."

Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении.

Аутизм не является неприступной стеной.

Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.

Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается.

Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.

Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.

Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.

Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире.

Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.

Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.

Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.

При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.

Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.

Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, - поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."