Марцинкевич Н.Е.
Пространство возможностей

Опыт каждого ребенка глубоко индивидуален - место и дом, традиции и уклад семьи, стили воспитания, характеры и отношения близких людей, физическое здоровье и многое другое... То, что в целом можно назвать " средой, поддерживающей развитие ребенка". Важно, однако, что стартовые условия для каждого нового поселенца наиболее одинаковы, так как исходное состояние обладает максимально общими характеристиками - внутриутробное развитие обеспечивает не только постоянство физиологических констант, но и постоянную защищенность, надежность. Драматический акт рождения - прыжок, десант в абсолютно иной физический мир, который потребует от маленького человека приспособления к совершенно иньм условиям существования: гравитации, температуре, освещенности, звукам. Этот мир изменчив, менее надежен. Единственной поддерживающей частью прежнего опыта остается доверие и надежность матери. Д. Винникот определял это как доступность "Я" матери нуждам ребенка. " Не бывает, чтобы он проснулся , заплакал и никто его не услышал". В жизни маленького человека появляется первое и главное переживание, " основанное на контакте без действия, которое дает возможность двум существам чувствовать себя как одно целое . Это дает возможность ребенку БЫТЬ" ( Д. Винникот). Это базисное, безусловное доверие и надежность того, кому доверяет ребенок определяет его встречу с миром, то, как он будет овладевать своим жизненным пространством, действовать в нем и испытывать воздействие. Будучи мудрым детским доктором, Д. Винникот постоянно говорил о том, что развитие ребенка находится в прямой зависимости от человеческой надежности. Это необходимо любому ребенку. Но если он появился на свет, уже обладая иными свойствами, иным темпом развития, короче говоря - "особым, нарушенным, больным" -поддерживающие условия человеческая надежность становятся первостепенно важными. Что же происходит с нарушенным, иначе развивающимся ребенком в большинстве случаев? Круг помогающих и поддерживающих его людей становится несколько иным - врачи, массажисты, персонал больниц. Доверие матери переключается с ребенка на врачей, она соотносит свои тревоги и наблюдения с их мнениями, она должна выполнять назначения, чтобы лечить малыша. Если беда велика, ее отчаяние и паника разрушают их общее прежнее "целое". Он остается один.

Внимание матери поглощено патологией развития, тем, что составляет "инакость" ребенка, что отличает его от других. С возрастом эти отклонения от медицинской и педагогической нормы приводят к постепенному отчуждению его жизненного пространства. С абсолютно благими намерениями и во имя помощи ребенку начинается его сегрегация. Поскольку помощь оказывается нарушенным функциям - слуху, зрению, движению, речи - ребенок помещается в обстановку, где специально обученные люди развивают эти недостаточные функции, работая с дефектом, "нормализуя" ребенка. Следовательно, с общечеловеческой, житейской дороги (как бы условно это ни звучало) приходится сворачивать в сторону. Кому-то рано, кому-то чуть позже. Врачебные кабинеты, больницы, специализированные детские сады, специализированные школы....Интенсивная и нужная ребенку помощь вытесняется на специальную территорию, граница соблюдаются строго. Особое жизненное пространство "особого" ребенка создается не им самим, в его личном опыте преобладают знания, впечатления и переживания того, что другие люди делают с ним, в меньшей степени этот опыт формируется тем, что он делает сам, поскольку это чаще всего неудачно, неправильно и не поощряется. Его собственные возможности столь малоценны и сам он начинает радовать близких, когда будет воспроизводить навыки и сведения, полученные от других. А как быть с тем положением, что для установления того, что есть "я", надо постепенно отказаться от того, что " не я "? Этой возможности больному, особому ребенку не дано. Здоровому окружению важно приблизить его к " образу желаемого ребенка", а его "я" - слишком другое. Это больно ранит близких, это приводит в растерянность профессионалов и они защищаются, создавая специальную медико-педагогическую систему контроля, свое "особое" пространство. Кажется, что они не осознают или не знают, что жизненная территория ребенка с ограниченными возможностями в немалой степени ограничивается ими самими. Да. Его возможности могут быть ограничены, но ни кем-то! Могут быть ограничены его возможности, но не возможности жизни, равно принадлежащие всем. Когда говорят о правах инвалидов, возникает забавная ситуация - это что, особые права особых людей? Им надо специальные права, чтобы переезжать, посещать, делать, слушать, смотреть все то же, что можно и доступно большинству из нас? Права, которые можно дать, а значит, можно и отнять? Знания других людей о возможностях ребенка (а точнее, о его дефекте) наделяют их властью распоряжаться этими возможностями. Так, не без помощи социума возникает особое пространство социально исключенных по своим возможностям людей. Поскольку это стало немаловажной проблемой и поскольку в стране заговорили о правах человека вообще, то в последнее время начали бурно расти детские реабилитационные центры. (Как удивительно повторилось значение этого слова! Так в свое время говорили об "ошибочно осужденных" и восстанавливали справедливость по отношению к тем, кто и вернуться то из лагеря не мог. Лагерные землю и небо они принесли с собой, ни мельчайшей крупицы того опыта не потеряв.) И мне кажется, очень важно, внедряя и развивая идеи реабилитации и интеграции "особых" людей, отдавать себе отчет в том, как мы это делаем. А делаем мы это как всегда "по-советски". Во-первых, твердо зная, что это надо "особым" людям и потому это хорошо, а во вторых, зная, как это им надо. В последнем случае чаще говорят о "методах, концепциях и даже гуманитарных педагогических технологиях", чем о запросах и потребностях самих инвалидизированных детей. Оказание реабилитационной помощи и интеграции становится "хорошим тоном", показателем гуманизации общества, неким конструктом гражданских свобод. Подразумевается, что слабый человек только и ждал, когда его "интегрируют", что он, как само собой разумеющееся принимает эту помощь. Наверное, так это видится устроителям реабилитационных центров и интеграционных классов. Но люди, практически работающие там, испытывают большие трудности в нахождении общего языка с "особыми", уже не очень детьми (11, 12 лет и может быть старше). Вспомним Д. Винникота: " В непрерывности жизни даже мельчайшая крупица личного опыта никогда не утрачивается и не может быть утрачена для индивидуума, даже если становится недоступной для сознания".

Может быть именно поэтому я столь парадоксально и категорично очертила территорию ограниченного специального жизненного опыта больного ребенка и роль в этом пространстве профессионалов, чтобы подойти к следующему:

возможные ловушки и мифы реабилитации и интеграции подготавливаются предшествующим процессом ранней стигматизации и изоляции, направленными на коррекцию дефекта. Это достигается "выдавливанием" ребенка из общего жизненного пространства, он не остается рядом с нами, таким, каков он есть, таким же путником на общей дороге, но со своей походкой. Нет, пути разошлись давно. Теперь его учат возвращаться. Но доверия, опыта человеческой надежности и верности (как преданности и постоянства) давно нет, если он вообще мог сформироваться.

Размышляя о дающем и принимающем помощь, замечательный французский гуманист Жан Ванье писал, что принять помощь можно только глубоко доверяя, испытывая уверенность в том, что "тебя не бросят, не оставят одного". Говоря о ловушках и мифах я имею в виду двусмысленность ситуации в целом:

многолетний лозунг "от каждого - по способностям, каждому - по труду" не осознаваемо присутствует в реабилитационной политике, при этом предполагается слово "наше" - чтобы стало похоже на наши способности и на наш труд. Огромные средства и усилия вкладываются, чтобы приблизить "особого" человека к нормам, приняты для здорового большинства. В последнюю очередь принимаются во внимание собственные потребности и возможности слабого человека и, тем более, его права остаться таким, каков он есть. Предположение о таковом праве представляется чуть ли не кощунственным и вызывает мощное сопротивление у родителей и профессионалов. Может быть потому, что помогать "особому" человеку - это еще немного владеть им, управлять и контролировать? Это понятнее нам, чем помощь действительно ближнему. Вероятно, пережить и принять разницу в способностях и разумении легче, если разделить жизненные пространства. В определенном месте больной живет, в другом определенном месте его реабилитируют. При этом интенсивно и воодушевленно изучают качество его жизни (всегда хочется уточнить -жизни где?). Готовы ли мы согласиться с тем, что понятия " жизни, счастья, довольства, помощи, свободы" у нас и у инвалидизированных людей разные?

"Если ты протянул мне руку - это потому, что я болен и если я приму ее, это докажет, что во мне нет ничего хорошего....Что лучше - принять помощь и согласиться, что ты ничего не значишь, или отказаться от нее и очутиться в одиночестве?" (Ж. Ванье).

Либо мы уважаем и принимаем ценность человеческой жизни вообще, любой, какая она есть, вдумчиво и осторожно протягивая руку помощи, отдавая себе отчет в том, как и почему мы это делаем, преданны ли мы, ценим ли мы этого человека, независимо от оказанной ему помощи, либо мы создаем еще одну институализацию, еще одну отчужденную территорию - некую виртуальную реабилитацию, приспосабливая малоизвестные нам способности и нужды другого к малоизвестным для него условиям, обычаям и правилам.

Возможно, наиболее деликатно и уважительно, равноправно и естественно это происходит в совместном творчестве. При условиях обеспечения психологической безопасности, отсутствия оценки, соблюдения свободы внутреннего пространства другого человека, творчество помогает полнее быть самим собой, развить личный опыт и почувствовать, может быть, потребность поделиться с другим, т.е. быть, действовать и испытывать воздействие. Творчество, как и игра -"потенциальное пространство, символ доверия и союза, не нуждающегося в интерпретациях" (Д. Винникот), пространство равных возможностей. Отношения человека к создаваемому им объекту подлинные и, может быть, для большинства "oco6bix" людей это первые подлинные отношения в их жизни, помогающие душе состояться.

И в заключение: дети рождаются и их принимают -это акт интеграции в человеческое сообщество. И последующая помощь, необходимая ребенку в его развитии, не должна нарушать эту общность. Иначе мы будем иметь дело с реабилитацией нами же отчужденных, изолированных людей.